Диагноз: синдром Ретта. Одно из проявлений заболевания — искривление позвоночника и растущий горб. Дарина с этим уже столкнулась и сейчас ей очень больно. Девочке можно помочь, если изготовить специальный корсет. Вы помогли собрать 64 000 рублей на изготовление корсета. Семья многодетная, таких средств у родителей нет. Спасибо за вашу помощь!
Дарине изготовят корсет! Вы помогли собрать всю сумму для девочки. И скоро спину ребенка будет поддерживать надежная опора, уменьшая ту боль, которую провоцирует деформация позвоночника. Спасибо за помощь!
От Дарины обычно не услышишь ни звука. Она живет тихо и вроде незаметно в своей семье в отличие от трех других детей. Мама помогает ей во всем — от просыпания и гигиены, до передвижения по квартире. Но недавно Дарина стала тихо скулить и плакать. Девочка не может сказать, что с ней, — по этим звукам родители узнали только то, что их Дарине очень больно.
Синдром Ретта — это врожденное заболевание, встречается очень редко и чаще у девочек. Предотвратить его невозможно, и, если ребенок рождается с такой болезнью, все, что могут сделать для него родные, — любить и заботиться. У ребенка постепенно пропадают речь, бытовые навыки, способность к обучению. К сожалению, и тело тоже страдает. После обследований выяснилось, что больно Дарине из-за того, что у нее растет горб.
Ортопед рекомендовал изготовить для Дарины индивидуальный корсет — он поддержит спину, снимет этот болевой синдром и поможет обойтись без операции. Но фондом социального страхования такие покупки не предусмотрены, предусмотрены обычные стандартные корсеты, а индивидуальное изготовление — 64 000 рублей — родителям не найти такой суммы.
Любви и заботы в семье много — там четверо детей. И поэтому так тяжело сейчас родителям понимать, что их Дарине плохо: значит не справились? Но справиться им сейчас не по силам. Младшему ребенку всего несколько месяцев. В декретный отпуск пришлось пойти папе, так как мама оформлена «по уходу» за Дариной. Пенсия и пособия — вот и все ресурсы на 6 человек.
Без корсета Дарине и дальше будет больно — спать, сидеть, ходить. И горб будет расти, сворачивая все тело в тугой узел. Семье нужна поддержка, чтобы это остановить!
