Диагноз: муковисцидоз. С 2007 года вы помогали Алеше бороться с болезнью, покупали необходимые лекарства и концентратор кислорода, чтобы мальчик мог дышать. В ночь с 21 на 22 декабря 2008 года сердце Леши остановилось, он не успел доехать до больницы.
В начале декабря состояние Алеши резко ухудшилось, каждый вздох давался с огромным трудом, мальчик кричал от боли. Сатурация упала до пороговых значений. Российская детская клиническая больница отказала мальчику в госпитализации, под конец года руководству не хотелось «портить статистику». У администрации отделение муковисцидоза и так на плохом счету. Родителям других детей, больных этой коварной болезнью, удалось договориться с Российским центром здоровья детей, где Алешу готовы были принять и бесплатно провести курс антибиотикотерапии.
21 декабря машина скорой помощи с Лешей и мамой выехала из Дмитрова в Москву. Сердце Алеши остановилось в ночь с 21 на 22 декабря, до больницы он так и не доехал. Светлая память мальчику!
Рисунок Алеши
Деньги на «Колистин» для Алеши собраны. Большое спасибо всем, кто откликнулся на просьбу семьи! 48 352 рубля будут истрачены на оплату трехмесячного курса антибиотика для Алеши, а остаток средств будет передан на оплату «Колистина» для других детей, больных муковисцидозом — для Зубрицкой Леры, Борисова Андрея и Ефимовой Кати, Щербаковой Кати.
Мы возобновляем сбор пожертвований в пользу Алеши. Необходимо собрать 48 352 рубля на оплату трехмесячного курса антибиотика Колистин. Папа Алеши умер, а мама работать не может, так как ухаживает за Алешей. Пожалуйста, помогите в оплате лекарства!
В прошлом году вы помогли оплатить концентратор кислорода и курс антибиотика Колистин. Оказанная помощь помогла ребенку успешно закончить третий класс, перейти в четвертый. По результатам анализов, врачами РДКБ настоятельно рекомендовано продолжать ингаляции с Колистином, так как он очень хорошо очищает легкие от инфекций.
Вчера мама Алексея связалась с фондом с просьбой оказать помощь в оплате Колистина. Мальчик нуждается в ингаляциях с препаратом постоянно, поэтому мы вновь объявили сбор пожертвований в пользу Алеши. И уже сегодня Иван Таврин перечислил необходимую сумму (48 352 рубля) на оплату Колистина. Большое спасибо!
Концентратор кислорода передан Алеше, врачи выписали мальчика домой. Спасибо всем, кто помог в сборе средств на кислородный концентратор!
Состояние Алеши ухудшилось. Врачи боятся отпускать его домой, но и в больнице он не сможет долго находиться. В РДКБ Алеша получает жизненно необходимую кислородотерапию. В домашних условиях проблему снабжения кислородом может решить оксигенератор Mark 5+, стоимость 52 000 рублей. На кислородный концентратор не хватает 43 тысячи рублей, деньги нужны очень срочно!
Алеша приехал в Москву на плановую госпитализацию в РДКБ. Ребенку передан флаттер (тренажер для легких), 80 флаконов Колистина. Переданного препарата хватит на 37 дней.
Алеша и его приятель Макаров Титомир в больнице. Титомиру 11 лет, заболевание — гигантизм.
Диагноз муковисцидоз Алеше поставили в годовалом возрасте, и с тех пор он регулярно прохоит лечение в Российской детской клинической больнице, делает ингаляции, лечебный массаж и каждый день принимает таблетки. Болезнь очень быстро прогрессирует, поэтому жизнь мальчика полностью зависит от своевременно выделяемых препаратов и финансовой состоятельности родителей: если у мамы хватит средств на покупку антибиотиков, Алеша чувствует себя нормально, а если нет — то начинаются тяжелейшие приступы.
Из письма Татьяны Картышовой, мамы:
С рождения у сына начались бесконечные пневмонии и бронхиты, диагноз муковисцидоз Алеше поставили только в полтора года. Так в нашу жизнь вошли капельницы, ингаляции, антибиотики.
Алешка очень послушный мальчик и понимает, что ингаляции ему необходимы, все делает вовремя. Из-за тяжелого течения болезни Алеша обучается на дому. Так у него остается больше времени на все жизненно важные процедуры. К сожалению, наш ингалятор уже очень старый, недостаточно мощный и проведение ингаляции занимает много времени и сил. Очень прошу Вас помочь в приобретении ингалятора повышенной мощности «Пари Бой».
Летом Леша ходил играть в шахматный клуб. Ему легко удавалось всех обыгрывать. Весной и осенью — любит кататься на велосипеде. Зимой мы все чаще сидим дома, потому что организм ослаблен, очень подвержен простудным заболеваниям.
И еще у Алешки исчезла чувствительность ко всем антибиотикам, но она может восстановиться, если проводить постоянную ингаляционную терапию Колимистином. Но этот препарат не продается в наших аптеках, да и наш доход не позволяет его приобрести. Ведь я нигде не работаю, так как очень часто мы лежим в больнице и за Алешей нужен постоянный уход. А папа наш умер, когда Алешка был совсем маленьким. Доход нашей семьи состоит из пенсии по инвалидности (2700 рублей) и моей пенсии по уходу за ребенком (2000 рублей).
Будем вам очень благодарны, если вы поможете нам жить более полноценной жизнью.
Лечащий врач Воронкова Анна Юрьевна, РДКБ, отделение медицинской генетики:
Алеша крайне тяжелый ребенок, заболевание быстро прогрессирует. У мальчика постоянные высевы синегнойной инфекции, приводящий к быстрым и необратимым изменениям в легких. Инфекция чувствительна только к Полимиксину. В России зарегистрирован и выпускается только Полимиксин-М, используемых при кишечных формах заболевания. Нужный детям с муковисцидозом Полимиксин-B(Колимистин) у нас только проходит регистрацию. Родители вынуждены привозить препарат из-заграницы окольными путями. Мало у кого есть такая возможность.
Алеша не держит ремиссию, через 2 недели после выписки поднимается температура, ребенка лихорадит, приходится снова его госпитализироват. К сожалению, полностью синегнойку убить не удастся. Но при постоянных ежедневных ингаляциях с Колимистином удастся взять инфекцию под контроль и затормозить разрушение легких. Мама растит Алешу одна, папа погиб. Материальное положение семьи не позволяет приобрести препарат самостоятельно.
