Гамбарян Мирабель, 1 год

Долгожданные новости от родителей Мирабель!

16 июля мы прилетели в Италию, нас госпитализировали в клинику и выполнили необходимые обследования. 3 августа Мирабель провели сложнейшую операцию, так как оказалось, что есть еще один очень важный компонент порока, который не увидели в России, — перерыв нижней полой вены (по-простому говоря, нижняя полая вена не впадает в сердце, а обрываетсяе). Из-за этого компонента тактика операции была изменена. В итоге за 11 часов, которые длилась операция, Виталий Анатольевич Пак с командой сделали следующее: операцию Кавашима, анастомоз Дамус-Кей-Стенсел, пластику правой лёгочной артерии и пластику атриовентрикулярного клапана. Даже по отдельности это технически сложные операции.

Несмотря на объем вмешательства восстанавливалась дочка хорошо: через день убрали ИВЛ (оставили подачу кислорода через канюли в носике), еще через пару дней сняли дренажи (трубки для вывода лишней жидкости из легких). Через несколько дней после операции, 8 августа, Мирабель перевели в отделение и меня госпитализировали вместе с ней в палату, в тот же день она начала сама снова есть из бутылочки. Еще через несколько дней убрали кислородную поддержку, электроды для кардиостимулятора (они стояли на случай нарушения ритма, но не понадобились, к счастью), а затем и аппарат круглосуточного ЭКГ-мониторирования и внутривенный катетер. 16 августа после повторного УЗИ- и рентген-контроля нас выписали из клиники в гостиницу, выдали необходимые препараты. 23 августа мы пришли на контрольный прием, там Мирабель еще раз осмотрели, сделали УЗИ, отменили часть препаратов и отпустили домой. Уже 25 августа вечером мы приземлились в родном Новосибирске, где Мирабель встретили папа, брат и сестра.

Сейчас Мирабель чувствует себя хорошо, сатурация на уровне 86-90 единиц (до операции было 82-84), это очень хороший результат для такого диагноза. У нее стал лучше аппетит, вес начал хорошо набираться, она очень активная и жизнерадостная, день ото дня мы видим, как быстро она стала осваивать новые умения: к ее 11 месяцам появились новые звуки и она произнесла первое слово — «мама», научилась махать рукой при прощании, уверенно стоять на ножках и делать первые шаги вдоль опоры и танцевать под музыку. 15 сентября мы ходили на УЗИ и на приём к кардиологу: всё стабильно и хорошо, работает, как нужно. Осталось только одно лекарство, которое Мирабель нужно будет пить всю жизнь для предотвращения образования тромбов. Наконец мы можем немного выдохнуть, быть дома вместе с семьёй и радоваться жизни. С виду Мирабель обычный ребенок, порок выдает только небольшая бледность кожи и шрам на груди.

Мы бесконечно счастливы, что смогли попасть на операцию к Виталию Анатольевичу и другим мастерам своего дела: сосудистому хирургу, анастезиологу, реаниматологам, кардиологам и медсестрам, которые смогли помочь Мирабель жить обычной жизнью и быть вместе с семьей. Выражаем огромную благодарность фонду, Пятому каналу и каждому человеку, который оказал помощь нашей девочке. Помните, что вы спасли маленькую, но бесценную жизнь!

Мирабель стала еще одним ребенком — участником акции «День добрых дел» на 5 канале. Вчера сотни телезрителей откликнулись на просьбу о помощи девочке. Итоговая сумма СМС-пожертвований за вчерашний день будет известна через несколько дней. Но уже ясно, что вся необходимая сумма собрана. Мы обязательно будем следить за ходом лечения Мирабель, как только что-то будет известно об операции, — сразу расскажем вам! Спасибо всем, кто пришел на помощь!

За полгода жизни Мирабель прожила дома всего три недели, все остальное время она в больницах. Третий и самый необычный ребенок в семье, она узнает папу, сестру и брата на экране телефона, но не всегда связывает эти «картинки» с реальными людьми, которые приходят навещать их с мамой — всегда очень грустные. У Мирабель неправильное сердце — нет перегородки между половинками сердца, местами поменялись левый и правый желудочек, легочные вены смещены и не соединены с сердцем, сужение аорты. А еще отсутствует селезенка и желудок находится с другой стороны. Но больше тревог вызывает, конечно, сердце.

Малышке провели уже одну операцию, чтобы сохранить жизнь. А вот дальнейшее лечение вызываем много тревог и сомнений у врачей. Хотели расширить артерию — не смогли подобраться к месту сужения через сосуды из-за тромбозов. Девочка растет, подобных осложнений развивается все больше, и с каждым днем возможностей ей помочь становится все меньше. И прооперировать ребенка без риска для жизни доктора уже не могут.

Мирабель после первой операции почувствовала себя лучше и начала развиваться, когда кровь стала лучше бежать по телу и доставлять органам кислород. Гулит, смеется, играет с погремушками. Ей нравится звуки колокольчика, а засыпает она лучше всего под песни группы «Мельница». Но с каждым днем уровень сатурации (насыщение кислородом) падает. Это показывают приборы, и изо дня в день наблюдает мама — Мирабель спит все больше, ее губы и кончики пальцев приобретают все более синюшный оттенок.

Сейчас уровень сатурации у Мирабель — 82%, предел, при котором показана операция — 80%. Семья девочки обратилась к итальянскому хирургу, который успешно проводит лечение даже с самыми сложными и безнадежными ВПС, и не просто продлевает жизнь, но делает эту жизнь долгой и без постоянного приема лекарств, бесконечного контроля и госпитализаций. Вот только цена за такое чудо — 45 000 евро, это больше 4 000 000 рублей. И требуется лечение срочно, пока оно еще возможно.

Мирабель очень нужна помощь, чтобы расти и взрослеть. У девочки самая обычная семьи — мама в декрете, работает только папа, а детей — трое. Для них спасение ребенка — не по силам. Но по силам нам с вами. Давайте поможем!