Диагноз: синдром Клиппеля-Треноне. Вы помогли оплатить операциюи на венах в немецкой клинике стоимостью 200 000 рублей. Спасибо!
Новости про Софию:
Перед самыми праздниками мы вернулись из Германии, куда ездили на очередной этап лечения. После предварительного МРТ Софии сделали еще одну операцию — закрыли еще вены. Профессор сказал, что он устранил причину, по которой у Софии было повышенное давление в сосудах больной ножки, и пришел к выводу, что и с подколенным клапаном у нас все хорошо. Он подтвердил наличие лимфатического отека в области пальцев и порекомендовал найти массажиста, который бы смог его устранить. Еще одна замечательная наша новость: состояние Софии сейчас такое, что, возможно, в следующем году операция и не потребуется. Окончательно это будет ясно после контрольного обследования, но мы всей семьей верим и надеемся на лучшее.
Мы снова хотим поблагодарить вас за помощь и поддержку и поздравить с прошедшими праздниками. Мы желаем в новом году надежды и веры всем, кому тяжело, кому кажется, что уже нет сил, верьте — все получится! Вокруг нас очень много тех, кто может и хочет нам помочь! Иногда все складывается удивительным образом! Спасибо!
Поездка в Университетскую клинику в Германию своими результатами превзошла все ожидания и стала настоящим чудом для семьи. Из письма мамы:
У нас огромное счастье: нам не подтвердили диагноз российских врачей, немецкие доктора считают, что у нас нет синдрома Клиппеля-Треноне, а есть только нарушение в строении сосудов. Соне сделали операцию и дали жесткие рекомендации, как нам следует жить следующие три месяца: днем носить компрессионный трикотаж, а на ночь делать эластичную повязку, не перегружать ножку, и через год провести повторное МРТ.
Нашу проблемную вену доктор «запаял» лазером через небольшой разрез. Сказал, очень хорошо, что не затянули с поездкой. В эту вену попадала артериальная кровь из-за артерио-венозных свищей, которые не показали ни ангиография, ни МРТ, обнаружились они только во время операции. В этой вене было слишком большое давление, со временем эта проблема бы усугублялась. А теперь Соня пока должна будет воздерживаться от больших нагрузок, но в дальнейшем, сказал доктор, у нас будет обычный ребенок! От нашей проблемы останутся только пятнышки на ножке.
А перед поездкой в Германию мы лежали в больнице в Москве, там наш диагноз не только подтвердили, но еще и усилили другими выявленными патологиями сосудов. После консультации у врача я сутки рыдала, потому что мне буквально дословно было сказано: «Имейте в виду, у девочки неизлечимое заболевание. Все дети с этим диагнозом проходят через меня. Через десять лет вы взвоете от ваших проблем.». Представляете наше состояние? Ведь этот доктор сказал, он — наша единственная надежда. Сейчас я очень рада, мой ребенок стал жертвой такой врачебной ошибки. Рада, что уже проплакала все это.
Спасибо вам за все! С наступающим вас Новым годом и Рождеством! Желаем вам и вашим близким и любимым здоровья, добра, счастья, любви, удачи и успеха! Желаем всем родителям и семьям, кто ищет помощи для своих детей или близких, чтобы они обязательно ее нашли.
Большое спасибо, что так быстро откликнулись на просьбу о помощи Соне. Счет за лечение девочки оплачен, все волнения позади, и родители от всего сердца благодарят вас за спасение здоровья и жизни ребенка:
Начиная с декабря прошлого года, наша семья живет в постоянном страхе. Сначала из-за этого ужасного неожиданного диагноза, о котором даже большинство врачей ничего не слышали. Затем долгие полгода переговоров с Германией — и снова страх, что мы не сможем договориться, нас не возьмут, не будет мест, не сможем понять друг друга. Потом кратковременное облегчение и радость — нам назначили дату госпитализации. А через несколько дней пришел счет, и снова страх и отчаяние: все зря — мы не успеем найти такую сумму. Как быть, кого просить, куда бежать? И все время в голове рекомендация врачей: «Наиболее благоприятный период вмешательства — до пяти лет». Осталось меньше года.
Очень тяжело просить, невозможно тяжело! Очень тяжело понимать, что ты не заработал эти деньги, но без них не спасти жизнь ребенка! Огромное желание отблагодарить вас всех до единого, всех, кто помогал, и что-то для каждого из вас сделать.
Спасибо вам огромное! Все, как в сказке: после стольких дней напряжения и переживаний — такое облегчение! Спасибо всем, кто откликнулся, кто помог! Обязательно напишем о результатах нашей поездки. Дай вам Бог здоровья и счастья!
Средств для Сони удалось собрать больше, чем требовалось. С вашего разрешения, мы передаем «излишки» Фролову Гоше, который ждет операции на сердце в Берлинском кардиоцентре. Ваша отзывчивость помогла двум малышам. Еще раз огромное спасибо!
Я впервые держу на руках дочь, а врач пытается мне что-то втолковать про генетику, нарушения, будущие проблемы со здоровьем. Никак не возьму в толк, какое отношение все это имеет к нам, при чем тут моя Соня? И тут я замечаю фиолетовое пятно на крохотной ножке, тру, тру, но оно никак не хочет сходить... Когда она успела заработать синяки, может быть, ее уронили?
Соне очень повезло с первым врачом, он сразу поставил диагноз, только взглянув на пятна на ножках новорожденной, — синдром Клиппеля-Треноне. И сразу рассказал родителям, во что со временем превратятся пятнышки:
Косметический дефект нас не беспокоит, если бы дело ограничивалось только изменением цвета кожи! Но болезнь затрагивает вены на ножках, может подняться к венам в брюшной полости, влияет на развитие костей. Уже сейчас Соня постоянно носит компрессионные колготы на пораженной ножке, но она все же заметно отличается от здоровой. В России нам не могут предложить ничего, кроме наблюдения и симптоматического лечения.
Пока жизни девочки ничего не угрожает, именно отсутствием риска для жизни российские врачи объясняют свою пассивность. У Сониных родителей есть два выхода: наблюдать и ждать, пока болезнь начнет активно развиваться, и тогда предпринимать какие-то действия, или решиться на операцию на сосудах уже сейчас, обхитрить болезнь, лишить ее возможности навредить здоровью Сони в будущем. Провести операцию готовы специалисты Университетской клиники г. Регенсбург, Германия. Стоимость операции 7 000 евро, еще нужно оплачивать работу переводчика, проживание, билеты. В семье Фортунатовых две дочери, родителям не под силу самостоятельно справиться со всеми расходами. Требуется помощь в сборе недостающих 200 000 рублей.
К сбору средств для Сони присоединилась газета «Комсомольская правда». Благодарим редакцию газеты и Ярославу Танькову за рассказ о девочке!
