Просить о помощи очень непросто. Но я не знаю, не понимаю, как можно в нашей ситуации справиться в одиночку. Жизнь, здоровье и благополучие моего сына зависят от лекарств, которые мне не на что купить. Муж ушел. Мы с Максимом живем одной надеждой, что все будет хорошо, и верой в то, что нам помогут. В полгода у Максима случился первый приступ эпилепсии. Это стало началом долгого пути. По мере взросления сложность и количество приступов увеличивалось. Были случаи остановки сердца и дыхания, очень много времени, проведенного в реанимациях, десятки наименований лекарств, которые давали положительный результат лишь на время.
Все изменилось благодаря препарату Диакомит — количество приступов сократилось, и протекать они стали легче. Максим больше не страдает от боли, он не боится жить, как раньше. Мы забыли про реанимации и ходим в больницы больше на проверку.
За пределами России Диакомит является препаратом первой очереди для лечения фармакорезистентной (трудноизлечимой, устойчивой к лекарствам) эпилепсии. В нашей же стране он не зарегистрирован и не применяется, лишь рекомендуется, когда другого выхода уже нет. Его покупка — это головная боль родителей больных детей, именно боль, потому что достаются нам эти лекарства с огромным трудом. Каждый раз их покупка — это череда сложных действий и решений: кому можно доверить купить и привезти лекарства из-за границы, кто сможет туда поехать, и, главное, где взять на все это деньги. С учетом сроков хранения и сложности покупки, приобретать их приходится сразу на год, т.е. заплатить нужно сразу почти 450 000 рублей.
Болезнь никого не щадит, она не знает жалости ни к детям, ни к взрослым. Я воспитываю сына одна, не могу выйти на работу, мне не на кого оставлять ребенка. Стоимость лекарств для нас неподъемная, но только они нам помогают. Без них болезнь вернется во всей своей силе. Видеть глаза ребенка, который вдруг понимает, что вот сейчас «это» случится, невыносимо. Как страдает сам Максим — не передать словами. Пожалуйста, помогите мне обеспечить сына лекарствами.
