Диагноз: нейродегенеративное заболевание ЦНС. Настя не может сама сидеть, так как не держит спину и голову. Мама растит ребенка одна, она не смогла приобрести для нее новую опору для сидения, когда из старой Настя выросла, и поэтому Настя теперь или лежит, или находится у мамы на руках. Первое — вредно для Насти, второе — уже не по силам для мамы. Вы помогли приобрести для Насти подходящую колясочную систему стоимостью 212 650 рублей. Спасибо!
Огромное спасибо всем, кто пришел на помощь Насте и ее маме! Колясочная система для дома оплачена! Теперь Настя сможет сидеть с комфортом и в безопасности, мама сможет посадить ее рядом с собой за столом, позаниматься или почитать, сможет приготовить обед, отлучиться в кухню, оставив девочку в комнате. Заботиться о Насте теперь будет намного проще!
Все Настины проблемы начались в возрасте 3 месяцев с первыми судорогами, которые долгое время доктора ничем не могли объяснить. Тогда Настя с родителями жила в Находке. Но после того, как в поисках причины ее болезни и способа помочь они безуспешно объездили весь город, весь Приморский край, несколько раз слетали в Москву и даже добрались до Южной Кореи, семья распалась и разделилась. Папа девочки остался. Настя с мамой отправились в Санкт-Петербург, проходить генетические обследования и искать «своего» врача и «свое» лечение.
Лишь третье обследование на генетику дало положительный результат и помогло объяснить клиническую картину Настиного состояния. Только тогда была скорректирована лекарственная терапия, началась реабилитация, которая теперь помогает Насте преодолеть двигательные нарушения, вызванные поражением ЦНС. Но Настя — это все еще беспомощный ребенок, который нуждается в особом уходе, как и в момент своего рождения.
Из-за этого выйти на работу Настина мама не может, средства, что высылает уже бывшей семье папа, уходят на оплату съемного жилья. И поддержки в виде обеспечения средствами реабилитации Настя не получает, так как не имеет в Питере постоянной прописки. Летать же с больным ребенком в Находку для оформления документов и ожидания выдачи колясок, кресел и прочей техники, которая, по печальному опыту, еще и не подходит ребенку, у мамы нет возможности. Прогулочную коляску она приобретала сама, а вот покупку кресла для дома, где ребенку приходится проводить почти весь свой день, она не осилила. Специальная колясочная система для ребенка-инвалида стоит 212 650 рублей.
Настина мама не дает себе отдыха и не оставляет ребенка надолго в лежачем положении, ведь это провоцирует застой мокроты в легких и формирует неправильное глотание. Она носит Настю на руках или держит на коленях. С ней на руках готовит, убирается, читает ей книжки и кормит. Это трудно и сил не хватает, но другого способа сделать так, чтобы Насте было комфортно, у мамы пока нет. Помогите!
