Диагноз: эпилепсия. Настя подвержена приступам такой силы, которые могут не только отбросить ее назад в развитии, но и убить. С этим риском Настя проживает каждый свой день. Российские специалисты девочке помочь не смогли, есть шанс, что подобрать лекарства смогут в испанской клинике «Текнон». Но для госпитализации туда нужны огромные деньги, которых в семье нет. Вы помогли собрать 18 950 евро. Огромное спасибо!
Пока доктора могут озвучить только результаты проведенного МРТ. Результаты остальных исследований будут готовы позже. Но даже с неполными данными врачи смогли сделать важные выводы. Самое главное — найдена причина эпистатусов Насти. Ни одно МРТ, которое делали Насте в России, не помогло в определении верного диагноза: предполагали гидроцефалию и синдром Денди-Уокера и проводили соответствующее лечение. В клинике «Текнон» эти диагнозы были сняты и поставлен новый — кортикальная дисплазия. К сожалению, в некоторых случаях она бывает фармакорезистентной, т.е. не поддается лечению препаратами, тогда ребенку назначают хирургическое лечение. Но в случае Насти доктора надеются подобрать лекарства. Настя уже начала принимать новый препарат и стала постепенно снижать дозы старого. Дальше родители будут наблюдать за состоянием Насти, консультироваться с лечащим доктором в клинике и корректировать лечение. Но самое главное, что причина болезни Насти найдена, а это уже 90% успеха.
Маленькими шагами, не спеша, мы придем к тому, что сможем жить полноценной жизнью без приступов, сможем учиться, развиваться и просто радоваться жизни!
Эти слова пишет мама Насти. Это вы подарили семье девочки эту надежду, которая теперь обязательно станет реальностью. Еще раз огромное вам спасибо!
Сегодня у Насти День рождения. Она его встретит в больнице — девочка с родителями прилетела в Барселону, 4 дня назад началось лечение, которое должно изменить жизнь всей семьи Евстигнеевых. Мы желаем Насте, чтобы врачи клиники «Текнон» смогли найти лечение, которое избавит ее от кошмаров болезни, и никогда больше не попадать в больницу. Из Барселоны Настя с мамой передают вам большой и теплый «привет»:
2 сентября мы прилетели в «Текнон», дорога далась тяжело, летели с пересадкой. Настя очень переутомилась, и уже в клинике у нее случился эпистатус, слава Богу, что не в самолете, даже страшно об этом думать.
Сейчас Насте значительно лучше, врачи сделали все возможное для этого. Все очень понравилось: и клиника, и персонал, и доктора. Мы очень надеемся, что нам помогут справиться с нашим недугом, вернее, уверены в этом. Спасибо фонду и всем, кто нам помог! Пусть ваши дети НИКОГДА, НИКОГДА не болеют, а ваши родительские сердца не знают этой тревоги и боли! Я передала поздравления с Днем рождения Насте, она Вам передает спасибо и воздушный поцелуй.
Новости о Насте: девочку перевели из реанимации в неврологическое отделение, результаты ЭЭГ совсем не радуют, пришлось увеличить дозировку старых препаратов. Испанская клиника «Текнон», учитывая тяжесть состояния ребенка, перенесла дату госпитализации на 2 сентября. Теперь можно быть уверенными, что поездка состоится — средства на лечение девочки собраны. Огромное спасибо всем за поддержку Насти и ее семьи!
Тревожные новости о Насте:
Вчера Настеньке стало плохо, она снова в реанимации, 20 минут добирались до больницы и молили Бога, чтобы все обошлось. В приемном покое Настеньку забрали уже без сознания, в этот раз случился статус без подъема температуры. Приступ купировали, сейчас дочь в медицинском сне после реланиума. Врачи назначили время звонка в 11, мы молим Бога, чтобы не было последствий. Спасибо за помощь вам и добрым, неравнодушным людям, потихоньку сумма набирается, и мы этому очень рады, только не радует, что до октября так далеко.
Избавить Настю от приступов врачам не удалось, но у родителей девочки почти получается держать их под контролем. Только это не заслуга лекарств. Приступы возникают при повышении температуры, переживаниях и стрессах, поэтому от всего этого Настю пришлось изолировать. В школу Настя не ходит — там бактерии, инфекции, сквозняки. На улицу тоже не выйти по тем же причинам. Учителя, которые приходят к Насте на дом, боятся даже плохую отметку девочке поставить: никто не хочет стать причиной судорог, реанимации или чего-то еще более страшного, о чем в доме Евстигнеевых не говорят. В доме вообще о многом не говорят, а если и говорят, то тихо, потому что громкие звуки тоже могут стать причиной приступа.
Представляете такую жизнь: в постоянном заточении и контроле поведения, своего и окружающих? Пока только такой ценой удается снизить количество приступов до минимума — за последние 3 года сильных, длительных, заканчивающихся реанимацией судорог было «всего» 3.
Сейчас вся семья живет надеждой, что их Насте можно помочь, что ребенок, а с ним и вся семья, наконец, заживут нормальной жизнью. Эту надежду дали в испанской клинике «Текнон», где благодаря современному оборудованию и богатому опыту, доктора смогут подобрать лекарства. А, может быть, даже хирургически удалят аномальную область головного мозга. Но, чтобы воспользоваться этим шансом, родители должны заплатить в клинику 18 950 евро — высокая цента за жизнь ребенка? Таких денег у родителей нет, самое их большое сокровище — это сама Настя. Мыслимо ли позволить им ее потерять только из-за отсутствия средств? С мольбой семья обращаются за помощью к вам! Помогите Насте стать здоровым ребенком, о большем в семье и не мечтают.
