Диагноз: тугоухость 4 степени. Олеся перестала слышать в ответ на долгое и агрессивное лечение основного заболевания — врожденного порока развития кишечника. Чтобы восстановить слух, девочке провели кохлеарную имплантацию, теперь ее мозг способен улавливать звуки. Но это еще не полноценный слух, а потому и речевое развитие у Олеси идет с задержкой. Вы помогли с оплатой слухоречевой реабилитации ребенка стоимостью 180 000 рублей. Семья финансово истощена лечением Олеси в течение многих лет, родители не справляются. Спасибо за помощь!
За неделю до Нового года Олеся поехала в реабилитационный центр для продолжения лечения. Еще одна неделя прошла с огромной пользой для Олеси благодаря вам! Новостями, радостями и переживаниями делится мама девочки!
С кучей лекарств и коробок нас поселили одних в комнату с нашей капельницей. Мы очень благодарны руководству центра «Тоша и Ко» за то, что создают для нас подходящие нашим проблемам условия, и вам за возможность проходить лечение именно там! Мы спокойно «капались» после занятий, перевязывались и делали все необходимые процедуры.
По мнению педагогов Олеся поменялась в лучшую сторону. Появилась учебная деятельность. В прошлый заезд завести ее в кабинет было очень трудно, случались истерики. Сейчас мы видим, что ушла эта нервозность, дёрганность, Олеся стала слушать педагогов, проговаривать все, что что ее просят проговорить. В общем все 30 минут каждого занятия она отсиживала как надо. И хорошо занималась. Лишь иногда «включала артистку», сообщая всем, как она устала!
Дома, до заезда, мы тоже очень много занимались с нейропсихологом и музыкальным педагогом по рекомендациям специалистов центра. Думаю, это тоже сыграло роль в положительных изменениях. Очень жалею, что по тем же рекомендациях, мы не можем учиться читать, писать буквы и слова на слух — у нас нет соответствующих педагогов. Олеся пошла в школу — она идеально подходит ей по здоровью, но в плане развития и обучения ничего не дает. Специалисты «Тоши» были в школе от того, что за 4 месяца учебы ребенок не научился ничему. Так что сейчас мы на распутье: оставаться в прежней школе и добиваться другого подхода к ребенку или уходить на индивидуальное обучение, лишая ребенка общения со сверстниками.
Но мы очень рады тому, что прогресс у Олеси есть, что она меняется. Ее поврежденный наркозом мозг «просыпается», включается в работу. И понимаем, что это благодаря специалистам «Тоши» и людям, которые помогают дочке проходить у них лечение. Наша признательность вам безгранична! Спасибо, что вы рядом, что не оставляете в беде маленького человека. Пусь у вас все будет хорошо!
Поездка в реабилитационный центр не прошла без проблем: во время курса Олеся заболела, температура 39 градусов держалась двое суток. Но Олесю быстро поставила на ноги педиатр центра, и занятия продолжились. С учетом проблем со здоровьем Олеси, ее разместили отдельно от других семей, чтобы можно было спокойно ставить капельницы, которые девочке требуются ежедневно, не боясь, что кто-то может их задеть. Ну а теперь о самом лечении и его результатах! Рассказывает мама:
Столько полезной информации для работы с ребенком я еще не получала нигде и никогда. Каждый день Олеся занималась с нейропсихологом — это ее главный специалист сейчас, невролог произвел коррекцию терапии. Нам снова настроили речевой процессор: после мы съездили в Москву на бесплатную проверку слуха в процессоре по направлению от аудиолога — все работает прекрасно! Проводились занятия с логопедом, сурдопедагогом. телесным терапевтом, музыкальным педагогом. Каждый работал над определённой проблемой у ребёнка, но все лечение складывалось в единый комплекс, подходящий именно Олесе.
В итоге Олеся стала лучше говорить, поняла, что у слов есть окончания и зачем они нужны, стала лучше нас понимать. Ее речь еще далека от нормы в ее возрасте, ей трудно понять сложные предложения, но короткие и не перегруженные она понимает хорошо. Логопед поставил ей звуки «р» и «л», пока она еще ошибается, но мы над ними будем работать дома. Нам составили план занятий до декабря. Потом мы приедем в центр на коррекцию — у нас осталась еще неделя.
Я считаю, что Олеся смогла получить то, что ей действительно нужно, и что помогает! Я очень благодарна вам за этот шанс! Спасибо, что протянули руку помощи! Теперь будем заниматься, в декабре расскажем о наших успехах!
У нас отличная новость для Олеси и ее семьи: жертвователь, пожелавший остаться анонимным, оплатил все три недели пребывания Олеси в реабилитационном центре. Благодаря всем вам получается, что средств для Олеси собрано на 60 000 рублей больше, чем просила семья, но, если вы не возражаете, они тоже будут направлены в клинику. Так лечение будет продлено на неделю, и, значит, Олеся сможет получить больше внимания специалистов, больше навыков и больше умений, освоит больше слов и станет еще ближе к полноценной жизни. Спасибо всем, кто пришел на помощь девочке!
«Сколько нами уже пройдено — страшно оглядываться назад!» — пишет Ирина, мама Олеси. И она не преувеличивает. Девочка родилась с врожденным пороком толстого кишечника. Она перенесла уже восемь многочасовых операций с применением больших доз наркоза, бессчетное количество обследований с использованием все того же наркоза, но в малых количествах, сепсисы с остановкой дыхания. Она выпила за свою жизнь огромное количество антибиотиков. А сколько недель и месяцев она провела в больничных палатах — уже давно не поддается ни подсчету, ни воображению.
Все это, конечно, не прошло бесследно для ребенка — сказалось осложнениями, одно из которых — потеря слуха. Еще одна операция, которую Олесе пришлось перенести в двухлетнем возрасте, — установка кохлеарного импланта, и кажется, она единственная прошла без осложнений. Но и мгновенного результата не принесла тоже: девочке подарили возможность слышать, но за право пользоваться ею Олесе еще придется побороться. Ее способность различать и воспроизводить звуки не развивается спонтанно, как у слышащих детей — и слышать, и говорить ей приходится учиться, а это нелегко и дорого.
Семья Олеси оказалась не в силах справиться с расходами на лечение ребенка с такой тяжелой двойной патологией. Мама девочки не работает: уход за ребенком, у которого отсутствует бОльшая часть кишечника, и развивающие занятия с ним — это ежедневный и тяжелый труд. Все, что зарабатывает папа Олеси, уходит на бесконечные поездки в Москву на лечение, обследования и лекарства. Но если на лечение проблем, связанных с пороком развития кишечника, Олесе еще выдают квоты, то восстановление речи и слуха — это полностью забота родителей. А на это у них уже ничего не остается.
Проблемы с кишечником, к сожалению, останутся с Олесей на всю жизнь. Врачи сделают все, чтобы их стало меньше, но девочке всегда придется помнить об этой своей особенности. Проблемы же со слухом и речью можно решить полностью. Но для этого нужна реабилитация, иначе никак. Два года назад вы помогли оплатить для девочки курс лечения, благодаря ему Олеся научилась говорить длинные слова, знакомиться с другими детьми на площадке. Специалисты центра настроили ее процессор и устранили поломку микрофона, из-за которой Олеся «недослыхивала», что ей говорят. После этого лечения девочка даже стала читать и засобиралась в школу. Но пока она к ней не готова, лечение нужно продолжать.
Следующий курс в специализированном центре будет стоить 180 000 рублей. Родители уже потратили все — свои средства, средства родственников и знакомых, средства, взятые в кредит и в долг. Осталась одна надежда на помощь неравнодушных людей. Пожалуйста, помогите Олесе заговорить!
