Причиной детского церебрального паралича у Ульяны стал синдром Ретта — генетическое заболевание, нарушающее работу нервной системы. Сейчас идут испытания лекарства от этого недуга, Ульяна с мамой его очень ждут, а пока стараются сделать все для того, чтобы уменьшить последствия ДЦП, не дать развиться осложнениям. Для этого девочке нужен вертикализатор с функцией разведения ног! Вы помогли собрать 137 085 рублей на покупку тренажера. Спасибо!
Вертикализатор для Ульяны оплачен! Спасибо, что пришли на помощь! Теперь девочка будет заниматься, и это поможет ей избежать тяжелых последствий церебрального паралича и стать сильнее. Спасибо!
У Ульяны детский церебральный паралич вызван поломкой гена, кодирующего синтез одного из белков. Эта поломка вызывает неврологические нарушения, и, как следствие — развитие паралича и задержку умственного развития. Хорошая новость в том, что сейчас идет последняя стадия испытания лекарства, исправляющего это нарушение, и, возможно, Ульяна сможет получить его. Плохая — это произойдет не завтра, и даже не через год, и значит, очень важно не допустить деформаций, вызванных параличом — развития контрактур, сколиоза, вывихов тазобедренных суставов: от этого лекарства нет, а лечение — очень болезненное и дорогое.
Сейчас Ульяна неплохо держит спину, стоит на коленях — это все благодаря маме и непрерывным занятиям. Но стоит занятия прекратить и мышцы девочки начинают слабеть. Врачи говорят, что мышечные волокна нужно постоянно стимулировать, давать им нагрузку, необходимо девочку ставить вертикально, заставлять чувствовать свое тело и опору на стопы. Но маме справиться с этой задачей сложно: физически невозможно по нескольку часов в день держать ребенка, чтобы он стоял. И угол разведения ног не выставить подручными средствами, а это необходимо, чтобы суставы не вышли из правильного положения, ведь вывихи потом придется исправлять операцией.
Незаменимым помощником в этом для Ульяны и ее мамы стал бы вертикализатор с функцией разведения ног. И мы очень просим помочь его приобрести. Стоимость тренажера — 137 850 рублей, и это для семьи большие деньги. Папа с семьей не живет, поддерживает дочку алиментами, но все средства уходят на оплату занятий ребенка со специалистами, ведь проблемы у Ульяны не только с мышцами и ногами. В ИПРА (индивидуальном плане реабилитации и абилитации) вертикализатор с необходимыми Ульяне функциями не предусмотрен. Без вас маме с Ульяной не справиться!
