Прошу вашей помощи, так как уже наступает отчаяние. Настя — желанный, любимый и единственный ребенок в нашей семье. Мы ее так назвали, когда она еще не родилась, это было, наверное, провидение, потому как ее имя означает «возвращенная к жизни».
Настя родилась на сроке 27 недель, весом 1200 и ростом 37 см. — крохотный маленький комочек, «ошибка при ведении беременности», «выкидыш» — так называли нашего ребенка. В первые же сутки мы попали в реанимацию. Провели там ровно месяц на ИВЛ, много раз Настя «уходила», но мы ее вытаскивали. На третьей неделе жизни начались необратимые процессы, в результате которых пострадали отделы мозга, отвечающие за двигательную и зрительную деятельность. После реанимации провели еще 2 месяца в больнице и уехали домой, предупрежденные о ждущих нас проблемах.
Первый год жизни мы практически не жили дома — постоянные больницы и лечение. Диагноз сразу — угроза ДЦП, плюс ретинопатия 2 стадии, дисплазия т/б суставов, паховая и пупочная грыжи.
После 4-го курса в больнице в возрасте 9 месяцев Настя начала переворачиваться, ползать по-пластунски, вставать на четвереньки, брать игрушки в руки и перекладывать их.
После 5-го курса в 11 месяцев — сильнейший откат в развитии, как следствие индивидуальной реакции на лекарственный препарат. Настя лежала, игрушки не брала, все пришлось начинать с нуля. В больнице говорили о бесперспективности дальнейшего лечения, но мы боролись, как могли.
Сейчас Насте 2 года и 1 месяц. Диагноз ДЦП, двойная спастическая гемиплегия, плюс частичная атрофия зрительного нерва, паховая и пупочная грыжа (не оперируем, так как невролог не дает разрешения на наркоз, исправляем гимнастикой и массажем вполне успешно). В плане реабилитации сделано уже очень много, еще столько же делается каждый день (физиотерапия, массажи, ЛФК, гидротерапия, иппотерапия, занятия с дефектологом, логопедом, психологом, остеопатом помимо обычных ортопедов-невропатологов, и пр.). Сейчас ребенок в плане реабилитации очень перспективен.
Настя умеет переворачиваться, сидеть с поддержкой хорошо и самостоятельно сидеть недолго, стоять у опоры, ходить за ручки, подниматься немножко по ступенькам, любит музыку, улыбаться и разговаривать.
За эти два года уже сложилась картина и представление о том, как помочь Насте. Мы справляемся почти со всем, несмотря на то, что работает только мой муж. Сейчас мы столкнулись с проблемой покупки реабилитационной техники, той, которая «не положена», т. е. бесплатно получить ее мы не можем.
Техника нужна, и нужна сейчас, но мы можем откладывать только по 500 рублей в месяц на ее приобретение. Все остальное мы тратим на лечение.