Диагноз: эпилепсия, синдром Драве. Препарат, который снижает частоту и силу приступов у Захара, и помогает малышу развиваться, приходится вести из-за границы и покупать за свои деньги. Но у семьи ребенка — его мамы и бабушки — нет возможности для этого. В год на лекарства требуется 475 200 рублей. Вы помогли собрать эту сумму! Спасибо!
Мама Захарки благодарит вас за помощь в приобретении лекарств для сына:
Всех, кто проникся к нашей беде и помог собрать нужную сумму для моего ребенка, я сердечно благодарю! Вы подарили надежду на нормальное будущее моего сына. Мы желаем крепкого здоровья вам и вашим родным. Спасибо всем, кто поддержал нашего мальчика. Низкий поклон вам. Да Храни вас господь! С приобретением препарата у Захара прекратятся сильные приступы и он начнет развиваться и двигаться дальше. Огромное спасибо!
С просьбой о помощи для Захара обратилась к своим читателям газета «Комсомольская правда». Сумма, необходимая мальчику на лекарства, большая, с такой поддержкой она будет собрана быстрее! Спасибо всем, кто уже внес свой вклад, и всем, кто в ближайшем будущем примет участие в жизни ребенка. Захар очень ждет вашей помощи!
Каждый месяц мама Захара получает пособие по уходу за ребенком и его пенсию по инвалидности. Бабушка Захара тоже получает пенсию, и всю ее отдает на лечение внука. Но даже, когда мама и бабушка складывают свои доходы вместе, у них все равно не получается собрать 659 евро — сумму, которая необходима, что бы у их Захара был запас лекарств на месяц — до следующего расчетного периода. Папы у мальчика нет, ждать, что с этой стороны помогут покрыть хотя бы недостающую часть, не приходится.
Без этих лекарств жизнь Захара становится такой: 2 или 3 раза в неделю у него случаются приступы, длятся они от 30 минут до 2 часов. Иногда с остановкой дыхания и обязательным вызовом «скорой». Лекарства, когда они есть, полностью от приступов не избавляют. Но благодаря их действию судороги происходят реже, и в перерыве между ними мальчик успевает чему-то научиться: чему-то очень простому и важному, например самостоятельно сидеть, или произносить новое слово. По силе и продолжительности приступы тоже становятся слабее, поэтому даже пережив их, у Захара не происходит отката в развитии: выученные движения и звуки остаются при нем, ребенок может развиваться дальше.
К сожалению, эти лекарства не могут полностью вылечить болезнь малыша: синдром Драве — сложный вид эпилепсии, не поддающийся лечению. Но они дают возможность малышу расти, не отставая от сверстников, и в будущем пойти в обычный детский сад, обычный класс школы, не стать носителем обидных ярлыков и вырасти нормальным полноценным человеком. Вот только цена за такое обычное счастье слишком высока — 7 908 евро или 475 200 рублей в год. Это огромная сумма для двух одиноких женщин, борющихся за здоровье ребенка.
Препарат, который необходим Захару называется Диакоминт, он не зарегистрирован в России и его приходится вести из-за границы. Потому и стоимость такая высокая, потому и нет надежды получить его по рецепту. Но он единственный дает Захару нормально жить. И значит, выбора нет — сколько бы он ни стоил, Захар должен его принимать ежедневно. Мы очень просим вас помочь выполнить это жизненно важное условие!