У Димы редкое генетическое заболевание — синдром Вильсона-Коновалова, нарушение выведения меди. Болезнь проявила себя очень резко и чуть не убила ребенка. Врачи спасли Диме жизнь, а теперь помогают восстановить утраченные навыки. Лечение дорогое, и семья не в состоянии справиться с предстоящими расходами, нужна ваша помощь.
Дима прошел курс реабилитации. Лечение еще продолжается, но уже сейчас семья может поделить хорошими новостями:
На этот курс лечения врачи поставили Диме цель — научиться плавать любым доступным способом. Так физические терапевты работали над коррекцией мышечного корпуса Димы и разработкой оперированной руки. В результате Дима стал хорошо держаться на воде, начал плавать на спине и животе, с руками и без рук.
Также с Димой занимались логопеды: благодаря им он научился управлять своим голосом, дыханием, и его произношение слов стало более понятным.
Мы очень довольны результатами пройденного курса. Спасибо всем благотворителям за то, что помогли приблизиться к нашей цели — вернуться к полноценной жизни! Желаем вам всем крепкого здоровья!
Окончательные итоги сбора еще не подведены, но уже сейчас понятно, что счет за лечение Димы Букина будет оплачен! Телезрителям и друзьям фонда удалось собрать более 3 миллионов рублей в помощь Диме и другим детям, спасибо!
Сегодня о Диме рассказывает Пятый канал. Благодаря участникам акции «День добрых дел» У Димы будет шанс своевременно поехать на лечение.
Чтобы помочь, отправьте СМС на номер 2222 — укажите в сообщении только сумму, которую можете передать девочке. Или сделайте пожертвование любым удобным способом на сайте.
Все началось внезапно и совершенно неожиданно для всей семьи. Здоровый, активный, занимающийся спортом ребенок стал терять координацию, появилось слюнотечение, начал «пришлепывать» правой ногой. Мальчика госпитализировали в больницу, где после многочисленных обследований врачи диагностировали тяжелое генетическое заболевание — гепатоцеребральную дистрофию — болезнь Вильсона-Коновалова, нарушение обмена меди.
Дебют болезни был молниеносным, что является редчайшим случаем этого заболевания среди детей: за три недели Дима был полностью обездвижен. Он перестал ходить, говорить, самостоятельно есть и пить. У него начались постоянные дистонические атаки, в результате которых судорогами буквально выкручивало мышцы рук, ног, лица. У Димы деформировалась левая рука в локтевом суставе и грудная клетка. Ребенок от сильнейших непереносимых болей не спал и постоянно кричал, обезболивающие препараты не помогали. Врачи не давали никаких шансов на улучшение и сказали, что он не выживет.
И все же состояние стабилизировалось. Врачи подобрали терапию для выведения меди из организма, для облегчения приема пищи поставили гастростому и трахеостому. А после обкалывания Диспортом дистонические атаки постепенно прекратились. Диме присвоили паллиативный статус и сказали, что случай единичный, поэтому дальнейшие перспективы неизвестны.
Постоянные занятия дома ЛФК, массаж, медевыводящая терапия, строгая диета и витаминотерапия дали свои плоды. Несмотря на первоначальное полное отсутствие оптимистических прогнозов врачей, у Димы стали постепенно появляться и восстанавливаться мимика, рефлексы, двигательные навыки. Удалось избавиться от трахеостомы, а осенью 2021 года хирурги провели уникальную операцию — транспозицию мышц в области плечевого сустава, что позволило локтевой сустав вернуть в правильное положение и дать ему сгибаться и разгибаться, а сколиоз уменьшился.
Из-за болезни Дима забыл, что такое плюс-минус, умножение-деление. Но когда начал дистанционно учиться в школе в январе этого года, стал быстро все восстанавливать в памяти, выполнять тестовые задания, печатая короткие ответы на компьютере или записывать ручкой на листе бумаги. Программу 4 класса он успешно повторил.
Дима и вся его семья не сомневаются, что он совсем скоро вернется к нормальной жизни. Главное — заниматься и решить пока еще не решенные задачи: уменьшить спастику, разработать левую руку, которая до сих пор находится в согнутом состоянии, восстановить речь, улучшить навыки ходьбы. Всего этого можно добиться, если пройти еще несколько курсов реабилитации, но ресурсы семьи исчерпаны полностью.
