Диагноз: центральный гиповентиляционный синдром. У Маруси нарушены функции дыхания: самостоятельно дышать она может только днем и только через установленную стому. Ночью девочку подключают к аппарату искусственной вентиляции легких: засыпая, сама она дышать не может. Поможет Марусе установка диафрагмального стимулятора, он избавит ребенка и от трахеостомы, и от ИВЛ, позволит жить полноценной жизнью. Вы помогли приобрести этот аппарат стоимостью 6 950 000 рублей. Огромное спасибо!
Мы завершаем сбор средств для Маруси! Благодаря активному отклику жертвователей удалось собрать деньги не только для девочки, но и для других детей, нуждающихся в помощи. Точную сумму пожертвований мы напишем позже, когда получим полную информацию по всем платежным системам. А пока мы хотим сказать всем огромное спасибо от семей, которые получат неоценимую долгожданную помощь!
Лечение Маруси стоит огромных средств. Но мы верим, что с поддержкой телезрителей 5 канала помощь девочке будет оказана уже скоро. Маруся стала героем «Дня Добрых Дел». Мы благодарим команду и руководство канала, а также всех, кто, узнав историю Маруси, уже откликнулся и еще откликнется на просьбу о помощи ей. Вместе мы сможем изменить жизнь ребенка к лучшему!
Маленькая Маруся вынуждена жить с дыхательной трубкой днем и подключенной к аппарату искусственной вентиляции легких ночью. Во время сна у ребенка «отключается» способность дышать, и без аппарата она просто задохнется. Во время бодрствования Маруся может контролировать дыхание, но вдох и выдох делает только благодаря установленной в горле трубке.
Жизнь Маруси сильно отличается от жизни большинства людей. Причина тому — редкая генная мутация, не дающая запустить процесс полноценного дыхания. Из-за стомы девочка до сих пор не сказала ни единого слова. Прогулка на улице для нее представляет серьезную опасность, так как трубка позволяет дышать, но при этом открыто пропускает в организм все инфекции и бактерии, находящиеся в воздухе. Раз в два-три дня эту трубку приходится менять, прочищая и промывая отверстие на шее девочки. А как страшно ей засыпать каждый вечер, можно только догадываться. Несмотря на юный возраст, Маруся понимает, что ночью ее жизнь зависит от работы электронного прибора, целости трубок, бесперебойной подачи электричества и от мамы, которая каждый час подходит к кроватке, проверяя, не синеют ли у дочери губы.
Больше всего на свете Маруся с мамой мечтают, чтобы жизнь стала нормальной, обычной. Чтобы все опасности, которые угрожают девочке из-за ее заболевания, перестали влиять на ее жизнь. Маруся мечтает пойти в школу и гулять на улице сколько угодно долго, ее мама — увидеть дочь взрослой и счастливой, общающейся с людьми, строящей планы и отношения. Но ничего этого не будет, пока Маруся «привязана» к кровати, рядом с которой стоит аппарат ИВЛ, и зависит от дыхательной трубки.
Вылечить болезнь Маруси, к сожалению, нельзя. Но подарить ей обычную и полноценную жизнь можно. Еще недавно это было невозможно, а сейчас врачи могут имплантировать девочке диафрагмальный стимулятор, который не только избавит Марусю от стомы и необходимости подключаться к ИВЛ каждую ночь, но и даст возможность говорить. Операция по его вживлению проводится бесплатно, но вот цена за сам аппарат очень высокая — 6 950 000 рублей. Маме Маруси в одиночку никогда не собрать таких денег. Но благодаря помощи неравнодушных людей эту задачу можно решить. Нас ведь так много! Давайте поможем Марусе!
