Диагноз: муковисцидоз. Если у Сони в легких скапливается мокрота, девочке становится трудно дышать: она вязкая, и Соня не может ее откашлять. Поэтому каждый день ей требуются ингаляции с Гианебом, который помогает очищать легкие, препятствует развитию осложнений. В год на это лекарство требуется 93 600 рублей. У семьи не хватает средств, чтобы приобретать лекарства. И уже не в первый раз на помощь Соне приходите вы! Спасибо за вашу помощь!
Вы помогли приобрести не только то, что ей требовалось срочно, — лекарства, но и собрали средства на покупку ингаляторов и дыхательного тренажера. На днях Соня получила все посылки. Семья очень благодарна вам за помощь:
Здравствуйте, дорогие наши помощники в борьбе за здоровье! Гианеб, ингалятор, небулайзеры и дыхательный тренажер получили. От всего сердца благодарим вас за оказанную нам помощь! Отдельное спасибо за подарки — вы всегда знаете, что нам нужно! Примите искреннюю материнскую благодарность, что проживаете нашу жизнь вместе с нами и помогаете нам.
Сбор средств для Сони пришелся на празднование Нового года. И мы не могли поверить, что что люди переводили пожертвования и 31 декабря, и 1 января, а ведь в эти дни так много своих забот и расходов. Спасибо большое, что не оставляете нас, что помогаете нам и никогда не отказываете в помощи! Пусть вы и ваши близкие всегда будут здоровы! Всего вам наилучшего и успехов!
Лекарства для Сони оплачены! Снова вы пришли на помощь и подарили Соне еще один год жизни без серьезных осложнений. И, так как средств для Сони было собрано больше, фонд смог приобрести для девочки новый ингалятор для приема лекарств, и дыхательный тренажер, для улучшения работы легких. Спасибо, что помогаете поддерживать здоровье девочки!
Как же страшно, когда врач, к которому привозят шестимесячного ребенка с двусторонней пневмонией, составляя анамнез заболевания, переспрашивает родителей: «муко... — что?». Муковисцидоз — самое распространенное генетическое заболевание, нарушающее работу всех органов, на его наличие даже делают анализ в первые дни жизни ребенка еще в роддоме. Но не все врачи, особенно на периферии, про него знают, и уж тем более не многие знают, как лечить больного ребенка. Поэтому родители Сони решились на ипотеку и переезд в город — поближе к больнице и более осведомленным врачам. Потому что уж лучше совсем без денег, чем без ребенка.
Но родители и не догадывались, в какую ловушку они угодили. Через несколько лет ослабленные муковисцидозом легкие Сони забились вязкой, неоткашвливаемой мокротой, которая словно магнит стала притягивать к себе инфекции. На гипертонический раствор, который должен помогать ее выводить, началась негативная реакция — Соня задыхалась после каждой ингаляции, и вместе с мокротой откашливала кровь. КТ показала, что часть ее легочной ткани превратилась в соединительную, хотя это было ясно и без томографии — Соня давно жалуется, что не чувствует, как воздух наполняет ее грудную клетку.
Девочка постоянно нуждается в антибиотиках, чтобы лечить инфекции, вместо вызывающего «побочки» раствора ей требуется препарат Гианеб. Но на все это нужны огромные средства. Даже двум работающим родителям, не обремененным выплатами по кредиту, невозможно справиться с такими расходами. В семье Сони постоянная работа есть только у папы. Мама ищет подработки, но на постоянное место женщину, которая большую часть времени вынуждена проводить на больничном с ребенком, принимать не хотят. За «однушку поближе к больнице» семье платить еще много лет.
Соня свое состояние переживает очень тяжело, особенно, когда вновь приходится ложиться в больницу, а это происходит каждые три месяца. Она совсем не домоседка, любит учиться, и, наверное, посещала бы все кружки на свете, если бы ей разрешили.
Я неплохо учусь и даже не отстаю от одноклассников. — рассказывает о себе Соня. — Люблю своих друзей, мы прикольно вместе гуляем. Увлечений у меня немного, но я очень люблю новые ощущения. Они дают прилив сил. Хочу научится играть на гитаре и попробовать себя в тяжелой атлетике. Не знаю, что из этого получится, но попробовать хочу. Я продолжаю дополнительно заниматься английским языком и мечтаю прыгнуть с парашютом.
Вот такая Соня — общительная, любознательная и очень активная по натуре. И, конечно, ей трудно смириться с тем, что у всех детей есть, как ей кажется, все возможности, а у нее многого нет. Совсем иначе проблема видится родителям: из-за отсутствия лекарств они Соню могут потерять.
На Гианеб в год уходит 93 600 рублей. Вы уже не раз помогали девочке, но лекарства заканчиваются, а нужны они постоянно. Если легкие будут забиты мокротой, инфекции так и будут терзать их, сокращая Соне жизнь, отнимая даже те радости, что у нее есть. Ваша помощь нужна снова!
