Диагноз: муковисцидоз. Состояние Демида сейчас стабильное благодаря наличию лекарств. Но скоро у него закончится Гианеб, который очищает его легкие от мокроты. Заканчиваются расходные детали к ингалятору, выходят из строя дыхательные тренажеры. Вы помогли собрать 130 231 рубль на восполнение бесценных запасов. Огромное спасибо!
Лекарства и расходные материалы к медицинским приборам для Демида оплачены! Мы очень благодарны вам за то, что снова пришли на помощь! Но еще большую признательность сейчас испытывает семья мальчика — ведь от вашей помощи зависит состояние ребенка и его здоровье. Пишет мама:
Мы выражаем искреннюю благодарность за вашу помощь! Мы ценим то, что вы для нас делаете! Так важно знать, что нас окружают такие замечательные люди! От всей души спасибо всем, кто не равнодушен и помогает нам справляться! Спасибо вам за добрые дела и добрые сердца.
Мы продолжаем каждый день нашу борьбу за здоровье сына. Стараемся не раскисать, тем более, погода благоволит — у нас солнечно! Правда вместе с настроением и весной у Демида начинаются и астматические изменения, но мы за этим следим и уже добавили дополнительные ингаляции. Налегаем на кинезиотерапию, и ждем теплых дней для активностей на улице!
Демиду всего пять лет, но в нем уже угадывается настоящий мужчина! Он рассудительный и спокойный. Хорошо понимает значение слова «надо» и часто употребляет его по отношению к самому себе: «Надо пить лекарства», «Надо встать пораньше, чтобы сделать зарядку». Он сам соединяет все детали своего ингалятора, сам включает его и дышит целебными парами, пока весь препарат не закончится, — до последней капельки. Мама следит лишь за дозировкой. И она ни разу не слышала от сына слов «не хочу» и «не буду».
Это болезнь — муковисцидоз — заставила Демида так быстро повзрослеть, понять то, о чем не задумываются многие взрослые. Например, о том, как жить с болезнью, о том, что его жизнь может быть короче и тяжелее, чем у других, и что болезнь — это не наказание, раз она может поразить тебя еще до твоего рождения.
День Демида начинается и заканчивается лекарствами и ингаляциями — для очищения легких, для переваривания пищи, для профилактики инфекций, для поддержания работы печени. Это его «надо» — ритуал, который помогает сдерживать болезнь. Но если хоть один элемент выпадет из привычной схемы лечения, Демид из благополучного ребенка с особенностями здоровья, превращается в ребенка больного: возрастает потребность в лекарствах, начинаются осложнения. При муковисцидозе происходит поражение бронхов, легких, поджелудочной железы, печени, потовых, слюнных, кишечных желез. Но сильнее всего страдает дыхательная система.
К сожалению, из необходимых Демиду препаратов семья может получить далеко не все. И если на какие-то из лекарств у родителей не хватает денег, то Демиду сразу становится хуже. Такая ситуация сейчас с препаратом Гианеб — он помогает отхождению мокроты из легких. Только на него и на расходные материалы к ингалятору требуется 130 231 рубль в год. Мама у Демида педагог, но она не работает с рождения сына, а одной папиной зарплаты и пенсии Демида не хватает на поддержание здоровья ребенка.
Сейчас Демиду очень нужна помощь. Скоро его запас лекарств закончится, одного важного элемента в его ежедневной терапии не станет. Последствия этого Демиду хорошо знакомы — такое уже случалось: удушающий кашель с кровью и поражение легких инфекциями. Демиду и его семье не справиться своими силами. Помогите это предотвратить!
