Диагноз: буллезный эпидермолиз. Это заболевание, при котором кожа больного настолько тонкая, что от любого прикосновения на ней образуются волдыри и раны. Жить с этой болезнью можно, лишь имея специальные мази и бинты. Но они стоят дорого. Семья Сони не справляется с расходами. Вы помогли собрать для девочки 300 000 рублей на материалы для перевязок. Спасибо!
Вы помогли собрать деньги для Сони, а это значит, что у семьи будет запас перевязочных материалов для ребенка. Мама девочки благодарит вас за помощь:
Спасибо огромное за ваши доброту и неравнодушие! Соне эти бинты необходимы так же, как пища и вода, без них она не может обходиться. Как же страшно, когда они заканчиваются! Спасибо, что помогаете тем, кто в этом нуждается! Счастья, здоровья и всего самого наилучшего вам и вашим близким! Спасибо, что вы есть!
Это сейчас Соня может взять что-то в руки, например, кружку. А еще недавно даже взятый карандаш, ранил ее пальцы, до крови сдирая кожу. Девочка родилась с генетическим заболеванием — буллезный эпидермолиз. В ее организме недостаточно особого белка, отвечающего за соединение слоев кожи. По этой причине верхний слой кожи не соединяется с нижними, раны возникают при малейшем прикосновении, на их месте образуются пузыри и кожа слезает лоскутами.
Представить себе такое страшно, правда? Поначалу так и было. Диагноз Соне поставили не сразу, младенцем она натерпелась — раны были по всему телу, даже во рту. Когда болезнь все же назвали, родители долгое время учились ухаживать за дочерью: тонны мази, километры бинтов, объем пролитых слез — не поддается исчислению. Но сегодня Соня — улыбчивая девчушка, учится в школе, причем посещает ее, а не осваивает программу на домашнем обучении. Каждый выходной придумывает, куда бы сходить с родителями — чтобы и с пользой, и интересно. Да, все с поправкой на здоровье и безопасность: плотная одежда, под ней — слой специальных бинтов, под бинтами — мазь. В школе рядом мама — охраняет на переменке, чтобы никто не толкнул, не задел случайно. Дома перед сном — тщательный осмотр на предмет новых ран, и снова перевязки: без них Соне никак не обойтись, бинты — это ее вторая кожа.
К сожалению, без помощи Соня тоже обойтись не может. Мази и бинты ей нужны специальные. Обычные бинты снимаются вместе с кожей, они не подходят. Все материалы и медикаменты очень дорогие, мама по понятным причинам работать не может, папа, хоть и не живет с семьей, всегда помогал ребенку, но сейчас остался без работы и сегодня тоже вынужден просить помочь дочери. Ведь если Соня останется без материалов для перевязок, а это произойдет уже скоро, она будет вся, как одна открытая рана. И дело не в том, что придется забыть про школу и прогулки, это очень опасно и очень больно. Чтобы этого не произошло, мы просим вас помочь собрать для Сони 300 000 рублей.