Диагноз: врожденный порок сердца. Три операции, сделанные в России, привели к тяжелым последствиям, а сердце ребенка до сих пор бьется неправильно. Вы помогли собрать 3 880 580 рублей на лечение Сони в Германии в клинике «Асклепиос». Огромное спасибо!
Ровно год прошел с последней поездки Софии к лечащему ее хирургу в Германию. Этот год был для девочки очень насыщенным, но со стороны сердца, к счастью, спокойным. Девочка продолжает восстанавливаться после тяжелого лечения, в результате которого она потеряла двигательные навыки, и верит в то, что у нее получится все преодолеть. Рассказывает мама:
После прошлогодней поездки в клинику Асклепиос жизнь наша выровнялась и пошла по спокойному руслу. Соня пока не ходит, и для того, чтобы укрепить ее ноги, мы купили вертикализатор, в котором она теперь с удовольствием стоит — в день примерно по часу. Зато она научилась самостоятельно садиться из положения лежа, и может некоторое время сама стоять, держась за какую-нибудь опору.
В июне мы всей семьей съездили на Азовское море. Это было наше первое семейное путешествие — не на лечение в больницу, а просто, чтобы отдохнуть.
Соне в этом году исполнилось 7 лет, и ее зачислили в школу. Ходить туда по понятным причинам мы еще не можем. В школе обещали присылать преподавателя для обучения на дому, а сейчас мы пока занимаемся самостоятельно — учим буквы и слоги.
Многие спрашивают, что такое счастье? Мы для себя нашли ответ на этот вопрос: счастье — это, когда живы и здоровы твои дети, остальное все второстепенно. То, что Сонечка сейчас с нами и нормально себя чувствует — в немалой степени заслуга фонда и людей, жертвующих свои деньги для нуждающихся. Уже два раза в критической ситуации вы выручали нас. Большое вам за все спасибо!
Каждый день Соня стоит в вертикализаторе, чтобы ее ноги становились сильнее.
Девочке нравится учить буквы и цифры и она с нетерпением ждет начала занятий с учителем из школы.
Первая поездка с семьей на море.
Новости про Соню.
В начале лета мы получили тревожные новости — Соне плохо, у девочки по непонятным причинам «скачет температура», наблюдается высокий градиент (разница показателей давления, возникающего в желудочке и легочной артерии). Доктора Бакулевского кардиоцентра сразу предложили операцию. Оперировавший Соню хирург из клиники «Асклепиос» (Германия) дал заключение, что пока не найдена причина ухудшения, операция для Сони может стать смертельно опасной. Благодаря поддержке телезрителей 5 канала одного из героев «Дня Добрых Дел», Соня смогла незамедлительно отправиться к хирургу на обследование и лечение.
О поездке рассказывает мама:
Состояние дочки было тяжелым, за полтора месяца до поездки в Германию мы чуть не потеряли ее, врачи ее «вытащили», но с тех пор каждый день был наполнен страхами и опасениями. И все ухудшающееся состояние Сони эти опасения лишь подтверждало.
После нашего поступления в клинику, Софью в срочном порядке обследовали. Выяснили, что установленный в 2015 году искусственный клапан работает нормально, ставить стенд либо расширять сосуды баллоном или даже просто делать зондирование в настоящий момент — это большой риск, так как если у нее был кардит, то инфекция разнесется по организму. Такое заключение — полная противоположность заключению бакулевских врачей, настаивавшим на срочном зондировании и, скорее всего, операции. Страшно подумать, чем бы все закончилось, согласись мы остаться на лечение в России.
В «Асклепиосе» нам удалили проблемные молочные зубы, так как была большая вероятность, что именно они источник воспаления. Мы пытались сделать это дома, но из-за болезни сердца и необходимости делать это под наркозом, никто не брался за удаление.
После этого нас еще немного понаблюдали и выписали домой, назначив следующий осмотр через год — если все будет нормально. Однако, если будут новые обострения кардита с высокой температурой, нам нужно будет срочно прибыть в Асклепиос, не принимая никаких антибиотиков, чтобы можно было определить возбудителя заболевания (сделать это можно только в острой фазе) и назначить правильное лечение. Сейчас мы дома. Соня чувствует себя хорошо. Нам до сих пор не верится, что этот кошмар, который длился полгода, закончился. Вы снова протянули нам руку в критический момент, помогли не допустить роковой ошибки. Огромное спасибо Фонду и всем, кто его поддерживает. Не знаем, что бы мы делали без вашей помощи!
Новости о Софии:
Здравствуйте! Пишут вам родители ребенка, сердце которого вы помогли вылечить. Мы сейчас находимся в клинике «Асклепиос» (г.Санкт-Августин. Германия). Немецкие врачи долго обследовали Софию перед операцией, чтобы точнее установить диагноз. Сама операция прошла благополучно. Софии заменили протез легочного клапана, устранили дефект межжелудочковой перегородки. Сейчас София чувствует себя нормально, пока не выписывают из за того, что периодически поднимается температура. Хотим еще раз от всей души поблагодарить вас за помощь! Надеемся, что скоро вернемся домой.
Примите слова благодарности от родителей Софии. Теперь немецкие хирурги смогу вылечить сердце ребенка.
Мы столкнулись с самым большим несчастьем, которое только может случиться в семье, — тяжелой болезнью нашего ребенка. Нам с самого рождения Софии приходится бороться за ее жизнь. До сих пор мы старались самостоятельно справляться со всеми трудностями, но возникла необходимость в проведении дорогостоящей операции, стоимость которой наша семья не смогла осилить. Обращаясь за помощью, мы не ожидали, что меньше, чем за два месяца будет собрана и перечислена на счет клиники вся эта огромная сумма!
Дорогие сотрудники Фонда и все, кто оказал помощь в сборе средств для Софии! Мы от всего сердца благодарим вас за доброе дело, которое вы совершили для нас! Ваша помощь не только дает нам надежду на исцеление нашей доченьки, но и убеждает, что мы не один на один с нашей бедой, что в мире много добрых людей, которым не безразлично чужое горе. Это дает нам дополнительные силы, так необходимые нам сейчас для дальнейшей борьбы за жизнь и здоровье нашего ребенка. Огромное вам спасибо!
Мы обязательно вам напишем, когда станет известна дата госпитализации, и, конечно, будем сообщать о всех наших новостях!
Сегодня про Соню вышла статья в газете «Комсомольская правда». Огромное спасибо редакции, ведущей рубрики Ярославе Таньковой и, конечно читателям, что присоединились к сору средств для девочки!
Соня уже перенесла 3 операции на сердце в НЦССХ им.Бакулева в Москве, и каждая чуть не закончилась трагедией. Во время первой малышка на несколько дней осталась без мамы: врачи не предупредили, что для госпитализации с ребенком маме необходимо пройти обследование. Поэтому, отдав двухнедельную кроху в руки докторов, родители увидели свою Соню только через несколько дней после операции. Что пережили они в эти несколько дней разлуки и неизвестности — не передать словами. Но на этот раз, к счастью, все обошлось. Вторую и операцией-то назвать сложно. Несмотря на то, что девочке провели полную диагностику, уже подвергнув 5-месячного ребенка наркозу и начав хирургию, врачи обнаружили не ту картину, которую предполагали. Прямо в реанимационной было принято решение коррекцию не проводить, сердце подготовить к следующему этапу лечения и отложить операцию почти на год. Послеоперационный период Соня перенесла очень тяжело, и только через несколько месяцев, гораздо позже своих сверстников она начала снова пытаться садиться, ходить и говорить.
Запланированную коррекцию провели во время третьей операции. К этой поездке родители подготовились, и мама со всеми необходимыми справками была госпитализирована вместе с ребенком. Это спасло Сонечке жизнь. На четвертый день в реанимации произошло то, причину чего врачи так и не смогли объяснить: заброс содержимого желудка в легкие и остановка сердца. В Российских клиниках медперсонал рядом с детьми не находится постоянно — детей много, а сотрудников мало, если бы рядом с Соней в тот момент не было мамы, на помощь позвать было бы некому. Только благодаря этому Соню успели спасти. Но инцидент привел к поражению нервной системы ребенка, в результате которого Соня до сих пор не ходит, плохо видит, с трудом двигает левой рукой и совсем не работает правой, обширному воспалению легких, высокой температуре и затруднению дыхания. 2 недели мама без сна просидела рядом с кроваткой ребенка на стуле, так как в палате интенсивной терапии другой мебели нет, поесть приносили медсестры, потому что больничная еда полагается только детям. Оставить малышку в больнице мама не могла ни на минуту, ведь кроме нее даже за ребенком, находящимся в таком тяжелом состоянии, присматривать в больнице некому.
На данный момент помимо всех осложнений, к которым привело лечение, основной проблемой по-прежнему остается сердце: нужна очередная операция, но семья не может решиться вновь доверить ребенка Бакулевке. У нас замечательные и опытные хирурги, но причиной смерти детей становится несовершенство оборудования и системы выхаживания. Рисковать еще раз жизнью Сони, ее здоровьем и будущим родители не могут.
Маленькая Соня прошла очень трудный путь к своему выздоровлению. Конец этого пути уже близко, но будет ли он счастливым или нет, зависит сейчас от нас с вами. Мы просим вас помочь семье на следующий этап лечения отвезти ребенка в Германию в клинику «Асклепиос», где уход за выздоравливающими детьми намного лучше, где с ребенком в любую минуту находится сотрудник клиники, где некоторые процедуры — такие как замена клапана, которая предстоит и Соне — проводятся эндовоскулярно, не подвергая ребенка многочасовому наркозу и не обнажая его сердце. Ведь малыши — такие слабые. Операция будет стоить почти три миллиона рублей, и у семьи Сони таких денег на спасение ребенка, конечно же, нет.
