Рассказывать о Вове для нас очень просто: из всех наших подопечных он бывает у нас в офисе чаще всего. Ему одновременно повезло и не повезло в жизни. Он родился с тяжелой болезнью, но в какой-то момент нашлись люди, которые протянули ему руку помощи и помогли поверить в то, что несмотря ни на что все будет хорошо и он не один. Сейчас ему срочно необходим антибиотик Колистин, иначе инфекция разрушит легкие Вовы и он не сможет нормально дышать.
Я родился в республике Казахстан. Почти сразу после рождения врачи заметили проблемы со здоровьем и диагноз муковисцидоз был поставлен почти сразу, что в Казахстане бывает крайне редко. Родители увезли меня в Россию как только стало понятно, что в Казахстане я не выживу. Я уже почти умирал, но меня выходили в больнице города Липецка. С тех пор мы жили в деревне Липецкой области. У нас в семье трое детей. Мама работает на заводе, получает очень мало. Для отца в деревне работы нет, поэтому он ведет маленькое хозяйство. Так и жили потихоньку, но с каждым годом мне становилось все хуже и хуже. Врачи в Липецке не направляли меня в Москву, думали, что сами все делают правильно. Как потом выяснилось, капали совсем не теми антибиотиками и не в тех дозах. Дошло до того, что я месяц находился в больнице, месяц дома и так целый год.
Когда мне было 17 лет, меня впервые направили в Москву. Я сразу почувствовал по своему состоянию, насколько эффективней было лечение, но самым главным было не это. В больнице я нашел друзей и встретил свою любимую. Ко мне приходили волонтеры, которые рассказали много нового о лечении муковисцидоза, что существует сообщество взаимопомощи, о возможности пересадки легких, о новых лекарствах и разработках. И тогда у меня впервые зажглась надежда. Впервые в жизни я поверил, что я не обречен на смерть, что у меня есть шанс на долгую и счастливую жизнь, нужно только прикладывать к этому усилия каждый день. Так я стал «на связи» с Москвой.
В повторной госпитализации в РДКБ мне отказали, т.к. мне было уже почти 18 лет. Состояние мое снова ухудшилось, дела были плохи и я написал Никите и Яне (волонтеры) с просьбой как-то мне помочь. Они приехали за мной в деревню и поставили перед фактом моих родителей, что они увозят меня в Москву. Это было как операция спасения. Думаю, если бы они меня тогда не забрали, то сейчас меня бы уже не было в живых. Две недели я прожил у Никиты дома, где он научил меня приемам кинезитерапии (специальная методика для больных муковисцидозом, направленная на очищение легких от мокроты), стало значительно легче, а потом им удалось оформить госпитализацию в НЦЗД, где я пролежал еще 2 раза и меня окончательно поставили на ноги.
С тех пор у меня все хорошо, я живу в Люберцах с любимой девушкой, учусь в колледже в Москве. Но, конечно, моя болезнь никуда не делась, периодически возникают обострения и приходится проходить внутривенную терапию антибиотиками на дому. Сейчас я наблюдаюсь у Амелиной Елены Львовны в ГКБ № 57, где находится центр муковисцидоза для взрослых. Она рекомендовала пройти курс лечения антибиотиком Колистин, иначе синегнойная инфекция в легких размножится, что значительно ухудшит мое состояние и прогноз. Чем больше в легких инфекции, тем больше воспаление, тем больше мокроты, которая забивает легкие и не дает дышать. В перспективе мне светит зависимость от кислородного аппарата, поэтому я делаю все возможное, чтобы максимально отдалить это не очень светлое будущее. С помощью антибиотика Колистин получиться «заморозить» разрушение легких и я смогу жить полной жизнью. Очень прошу всех неравнодушных людей помочь мне с его приобретением!
