Афанасьев Степа

Дата рождения:
Ханты-Мансийский автономный округ, пгт. Пойковский.

Диагноз: эпилептическая врожденная энцефалопатия (со злокачественными мигрирующими парциальными приступами). Степе не помогают лекарства, многие препараты делают даже хуже. Единственный шанс помочь ребенку, как считают доктора, — кетогенная диета. К сожалению, у семьи нет средств, чтобы оплатить ввод диеты в специализирующейся на данном методе клинике. Вы помогли собрать 175 000 рублей для Степы на оплату лечения! Спасибо!

Из-за эпидемии кетодиету Степу пришлось вводить удаленно, будучи на связи с врачами центра. Деваться было некуда: пришлось пойти на такой риск из-за тяжелого состояния мальчика. Само введение прошло хорошо, но о результатах говорить пока рано. 18-20 июня Степа будет госпитализирован в клинику уже на очное обследование и коррекцию кетодиеты. Лечение пройдет за счет собранных вами средств.

Подбор терапии для Степы оплачен! На днях мама одного из подопечных фонда — Пушкина Вячеслава, которому мы в конце прошлого года оплатили покупку ортезов на ноги, получила за них компенсацию от фонда соцстрахования. И она не нашла лучшего применения этим деньгам, как помочь другому ребенку. Всю сумму компенсации она сегодня перевале для Степы, и это позволило сегодня же оплатить его лечение!

Скоро Степа поедет в клинику на подбор терапии. Спасибо всем, благодаря кому это лечение стало возможным!

Когда Степа был совсем маленьким, приступы эпилепсии у него часто сопровождались остановкой дыхания. Мальчик бы умер вне стен больницы, если бы тогда — почти 4 года назад — вы не пришли бы на помощь и не купили бы для него кислородный концентратор: во время тяжелых приступов именно он помогал Степе дышать, спасал, когда «скорая» опаздывала на вызов.

Сейчас во время приступов дыхание Степы останавливается все реже, но драгоценный прибор всегда под руками, и им все еще приходится пользоваться. Лекарства, которые пробовали назначать мальчику врачи, не помогли — ни одно. Какие-то препараты делали только хуже. Степа ничему так и не научился за эти годы — держать голову, переворачиваться, сидеть, говорить он не умеет. Состояние его по-прежнему остается тяжелым. Единственный шанс для Степы доктора видят в кетогенной диете, но этот метод практикуется в платных клиниках, а средств у семьи за эти 4 года совсем не осталось.

Кетогенная диеты рассматривается врачами как альтернатива медикаментозному лечению в случаях тяжелой фармакорезистентной эпилепсии у детей. Состояние кетоза — это повышение уровня кетоновых тел в крови, когда клетка испытывает углеводное голодание и перестает использовать глюкозу для синтеза энергии. То есть фактически введение кетодиеты обуславливает изменения в формуле крови. У многих детей, прошедших тот же, что и Степа, путь безрезультатных лекарственных проб, на кетодиете эпиактивность снижается настолько, что они начинают развиваться и становятся способными «догнать» своих ровесников.

Степу ждут в медицинском центре «Мидеал» в Тольятти, где уже давно практикуют ввод кетогенной диеты. При вводе пациента в состояние кетоза, а также при отмене ряда противоэпилептических препаратов, которое часто происходит при введении кетодиеты, возможно временное резкое ухудшение состояния, вплоть до необходимости госпитализации в реанимацию. Поэтому и введение и корреккция диеты должны проходить строго в условиях стационара. Но Степа туда никак не доедет. Ему надо в этом помочь, ведь это шанс на нормальную жизнь, на то, что у Степы просто все еще впереди. Стоимость госпитализации — 175 000 рублей. Нужна ваша поддержка!

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 175 000 рублей. Собрано 186 068 рублей.

Из пожертвований, собранных для Кайсара Тюлепаева, передано 56 880 рублей

жертвователь дата сумма
Жулина Анастасия 50 ₽
Жулина Анастасия 50 ₽
Шпаковская Ксения 1800 ₽
Анонимно (Банковская карта) 41 365 ₽
Анонимно (Банковская карта) 96 ₽
Луйк Сергей (Банковская карта) 971 ₽
Анонимно (Банковская карта) 46 ₽
Анонимно (Банковская карта) 194 ₽
Анонимно (Банковская карта) 486 ₽
Анонимно (Банковская карта) 2913 ₽
→ Все пожертвования