Ханты-Мансийский автономный округ, пгт. Пойковский.
Диагноз: эпилептическая врожденная энцефалопатия (со злокачественными мигрирующими парциальными приступами). Степе не помогают лекарства, многие препараты делают даже хуже. Единственный шанс помочь ребенку, как считают доктора, — кетогенная диета. К сожалению, у семьи нет средств, чтобы оплатить ввод диеты в специализирующейся на данном методе клинике. Вы помогли собрать 175 000 рублей для Степы на оплату лечения! Спасибо!
Из-за эпидемии кетодиету Степу пришлось вводить удаленно, будучи на связи с врачами центра. Деваться было некуда: пришлось пойти на такой риск из-за тяжелого состояния мальчика. Само введение прошло хорошо, но о результатах говорить пока рано. 18-20 июня Степа будет госпитализирован в клинику уже на очное обследование и коррекцию кетодиеты. Лечение пройдет за счет собранных вами средств.
Подбор терапии для Степы оплачен! На днях мама одного из подопечных фонда — Пушкина Вячеслава, которому мы в конце прошлого года оплатили покупку ортезов на ноги, получила за них компенсацию от фонда соцстрахования. И она не нашла лучшего применения этим деньгам, как помочь другому ребенку. Всю сумму компенсации она сегодня перевале для Степы, и это позволило сегодня же оплатить его лечение!
Скоро Степа поедет в клинику на подбор терапии. Спасибо всем, благодаря кому это лечение стало возможным!
Когда Степа был совсем маленьким, приступы эпилепсии у него часто сопровождались остановкой дыхания. Мальчик бы умер вне стен больницы, если бы тогда — почти 4 года назад — вы не пришли бы на помощь и не купили бы для него кислородный концентратор: во время тяжелых приступов именно он помогал Степе дышать, спасал, когда «скорая» опаздывала на вызов.
Сейчас во время приступов дыхание Степы останавливается все реже, но драгоценный прибор всегда под руками, и им все еще приходится пользоваться. Лекарства, которые пробовали назначать мальчику врачи, не помогли — ни одно. Какие-то препараты делали только хуже. Степа ничему так и не научился за эти годы — держать голову, переворачиваться, сидеть, говорить он не умеет. Состояние его по-прежнему остается тяжелым. Единственный шанс для Степы доктора видят в кетогенной диете, но этот метод практикуется в платных клиниках, а средств у семьи за эти 4 года совсем не осталось.
Кетогенная диеты рассматривается врачами как альтернатива медикаментозному лечению в случаях тяжелой фармакорезистентной эпилепсии у детей. Состояние кетоза — это повышение уровня кетоновых тел в крови, когда клетка испытывает углеводное голодание и перестает использовать глюкозу для синтеза энергии. То есть фактически введение кетодиеты обуславливает изменения в формуле крови. У многих детей, прошедших тот же, что и Степа, путь безрезультатных лекарственных проб, на кетодиете эпиактивность снижается настолько, что они начинают развиваться и становятся способными «догнать» своих ровесников.
Степу ждут в медицинском центре «Мидеал» в Тольятти, где уже давно практикуют ввод кетогенной диеты. При вводе пациента в состояние кетоза, а также при отмене ряда противоэпилептических препаратов, которое часто происходит при введении кетодиеты, возможно временное резкое ухудшение состояния, вплоть до необходимости госпитализации в реанимацию. Поэтому и введение и корреккция диеты должны проходить строго в условиях стационара. Но Степа туда никак не доедет. Ему надо в этом помочь, ведь это шанс на нормальную жизнь, на то, что у Степы просто все еще впереди. Стоимость госпитализации — 175 000 рублей. Нужна ваша поддержка!
