На УЗИ во время беременности ничего не разглядели — ни болезни Дауна, ни порока сердца. А если бы разглядели, приняла бы мама другое решение? Нет, она бы так же ждала свою Машу, только подготовилась бы немного лучше — встречала бы ее появление на свет не слезами, а улыбкой. Но что было, то было, сейчас совсем все по-другому.
Маша растет солнечной девочкой, любит танцевать и петь, обожает книжки. А еще Маша умеет преодолевать трудности — часто несправедливое отношение к себе, как к ребенку-инвалиду, еще чаще — боль и тяготы лечения. Маша за свою жизнь успела пережить еще и онкологическое заболевание — лейкоз, она выжила, выстояла и изо всех сил старается все забыть.
Мама все готова отдать, чтобы Маша была здорова и не чувствовала себя ограниченной в чем-то, и делает для Маши очень многое. Она согласилась на роль домохозяйки, понимая, что в детском саду Маше с ее особенностями будет плохо, что там — ориентированные на здоровых детей педагоги, они не дадут ребенку то, что ему нужно, а специальных детсадов поблизости нет. Да и больное сердце ребенка требует особого, более пристального внимания к деталям — изменениям дыхания, цвета кожи и пальчиков. Еще у Маши есть старший брат — старшеклассник и ее защитник. А вот папы у девочки нет, мама заботится о детях одна. Да, она делает для Маши многое, но в одиночку трудно — очень многое ей не по силам.
Так, нет возможности вылечить Машино сердце. Необходимо закрыть открытый аортальный проток, через который происходит ненужный вброс крови, он у девочки достиг 6 мм, и надежды, что закроется сам, уже нет. Операция бесплатная, но для того, чтобы она не имела последствий для здоровья ребенка, нужны расходные материалы — окклюдер. Тогда операция пройдет эндоваскулярно — без необходимости вскрывать грудную клетку, подключать сердце к приборам и давать большую дозу наркоза. Для ребенка с такими диагнозами крайне важно не рисковать. Но средств на покупку окклюдера — 273 000 рублей — у мамы нет.
Мы благодарим Сергея Дегтярева, передавшего крупное пожертвование на проект помощи детям с ВПС. Из этих средств для Маши был оплачен окклюдер — крошечный приборчик, который доберется до сердца девочки по артерии и закроет ненужный дефект. Спасибо!