За 12 лет Кирилл принимал 11 различных препаратов, но ни один из них ему не помог. В такой ситуации нужна операция, которую могут провести в американской клинике. К сожалению в России опыта проведения таких операция нет, здесь ребенок обречен. Стоимость операции 83 350 долларов. Половину суммы родители нашли сами. Вы помогли собрать недостающие 43 350 долларов. Спасибо!
Дорогие друзья, очень долго мы не писали новости о Кирюше, ситуация и настроение семьи постоянно менялись, но сейчас родители и врачи, наконец, приняли решение по дальнейшему лечению. Зимой Кирилл упал и получил сотрясение мозга, из-за этого обследования, данные которых были необходимы американским специалистам для более точного прогноза по плану и стоимости лечения в клинике Miami Children’s Hospital, пришлось отодвинуть на несколько месяцев. Все это время ребенка продолжали наблюдать в НПЦ Солнцево под контролем профессора Айвазяна, ведущего специалиста по эпилепсии в России.
После получения данных обследований американские и российские специалисты пришли к единому мнению, что Кириллу возможно помочь без операции. Против операции уже были настроены и сами родители мальчика, стали искать возможные способы борьбы с эпилепсией без удаления части мозга. Новые результаты анализов также дали надежду, что эпилептические приступы могут существенно сократиться или полностью исчезнуть после 14-16 лет. Также сейчас обсуждается вопрос об имплантации стимулятора американского производства, который будет купировать приступы. Когда семьей было принято решение об отказе об операции, родители Кирилла попросили передать собранную сумму другим детям, нуждающимся в лечении за границей. Как раз в тот момент в фонд обратилась семья Андрюши Морозова, малыша срочно ждали на госпитализации в Miami Children’s Hospital. Из собранных для Кирилла средств 35 000 долларов были переданы на оплату лечения Андрея.
Сейчас состояние Кирюши стабильное, в июне-июле в Москву на конференцию приедут специалисты американской клиники и тогда будет принято решение по установке стимулятора.
Мы завершаем сбор средств для Кирилла, большое спасибо за вашу помощь! Перед госпитализацией в клинику в Майами Кирюше необходимо пройти дополнительное обследование, результаты которого запросили врачи американской клиники для уточнения текущего состояния. Сейчас мальчик заболел, поэтому обследование он сможет пройти только когда полностью поправится. А дальше — собеседование в посольстве, получение виз и госпитализация. Родители до сих пор не могут проверить, что полугодовой поиск средств, череда отказов и ощущение собственной беспомощности спасти единственного ребенка закончились победой. Спасибо вам!
Первый приступ случился у Кирилла в 1 год 9 месяцев и продлился 40 минут. Врачам никак не удавалось его купировать. А когда он все-таки закончился, деликатно посоветовали маме отказаться от ребенка. Прогнозы были неутешительные: после такого развиваться мальчик все равно не сможет, тем более что приступ не последний. Но родители не смогли отказаться от сына, где-то в глубине души, несмотря ни на какие слова специалистов, была надежда на то, что Кирюша сможет поправиться.
До 5 лет мальчик действительно почти не развивался: не разговаривал и почти не ходил. Все врачи от него отказывались, но мама с папой упорно продолжали искать способы поставить сына ноги. На 3 года облегчение и радость принесли доктора в Израиле. До сих пор не понятно, что помогло тогда Кире — то ли хорошая реабилитация, то ли подобранные препараты все-таки подействовали. Но это был самый длительный период ремиссии. За это время скачек в развитии был огромный. Кирюша быстро осваивал новые слова, делал свои первые шаги, стал даже учиться считать. Но в 8 лет приступы начались снова: все закончилось так же неожиданно как и началось. Врачи так ничего и не смогли сделать. Родители постепенно впадали в отчаяние, потому что видели, что все, чего с таким упорством добился ребенок за это время, с каждым новым припадком сходило на «нет».
В мае этого года Кирюша был на приеме невролога-эпилептолога, кандидата медицинских наук Айвазяна С.О., который дал такое заключение:
В течение 11 лет в качестве лечения применялось множество противоэпилептических препаратов без видимого эффекта. Учитывая отсутствие эффекта от медикаментозного лечения, показано хирургическое лечение эпилепсии.
Проблема в том, что в России нет специалистов, которые могли бы провести такую операцию, а главное, нет оборудования, которое эту операцию провести бы позволило. Получается, что при реальной возможности стать здоровым, в условиях российской медицины Кирилл обречен. Сейчас лечащий Кирилла врач консультируется с американской клиникой Miami children’s hospital. Там опыт проведения таких операций есть, там дают хорошие гарантии — 80 % на то, что приступы прекратятся и ребенок начнет развиваться. Но обследование и операция там стоит 80 000 долларов. Сумма для родителей Кирилла неподъемная. Они приложили много усилий и за 4 месяца смогли собрать почти половину стоимости операции — 40 000 долларов. Больше ресурсов у семьи нет.
А пока Кирилл переносит до 7 приступ за день, точнее за ночь. Со стороны кажется что мальчик спит, но мозг его работает и работает неправильно. И сделать с этим пока ничего нельзя.
