Савченко Слава, 4 года

Благодаря вам первая посылка уже у семьи! Собранных средств хватило на оплату гастростомических трубок. Осталось приобрести мешки для энтерального питания, — и все расходные материалы для организации кормления Славы будут у родителей в наличии и с запасом. Огромное спасибо всем, кто помогает мальчику. Сбор средств продолжается!

Страшный диагноз — лейкодистрофия Пелицеуса-Мерцбахера — лишил родителей Славы всех надежд на счастливое будущее ребенка. Он означал, что их малыш не будет развиваться и взрослеть, и это не вылечить. Специалисты показали семье, как ухаживать за гастростомой, через которую их сын, не способный глотать, будет теперь есть, как давать лекарства, как укладывать и держать на руках. Родители научились всему, выстояли, нашли в себе силы быть рядом, но как же трудно дается им уход за сыном. Для Славы их забота — это не про комфорт, а про выживание.

Кроме того, что Слава получает питание через гастростому — трубочку, выведенную из брюшной полости, — нужно, чтобы специальная питательная смесь поступала небольшими дозами дробно в течение дня. По-другому Слава усваивать питание не может. Наладить такое кормление в «ручном режиме» практически невозможно, поэтому семья пробрела специальную помпу для гастростомы, чтобы кормить сына — энтеромат. Он позволяет контролировать скорость и объем подачи питания, и не допускает переливания или засорения трубки.

Вот только одной лишь помпы мало: еще нужны специальный мешки для энтерального питания и удлинители к стоме. Все это — расходные материалы, они заменяются по мере использования, и нужен их хороший запас, ведь если не будет хоть одного элемента у этой сложной системы — Слава останется голодным. Запас расходных материалов будет стоить 150 000 рублей. И на это у семьи средств нет.

Это счастье, когда ребенку можно дать яблоко, котлету или тарелку супа. И не переживать за его здоровье и состояние. Семья Славы этого лишена. Помогите родителям наладить кормление их особенного ребенка!