Смертельно больной малышке ставили диагноз – лень!

Маленькая Оля пострадала от врачебной ошибки, чтобы ее вылечить, нужны деньги.

Фото: Личный архив героя публикации

Оля родилась смертельно больной, но об этом никто не знал. Она не ползала, не переворачивалась.

- С дочкой что-то не так, нам нужно обследование…- твердила мама в местной поликлинике.

- Ваш ребенок просто слишком крупный и ленивый – ставили диагноз доктора.

Потом констатировали детский церебральный паралич и прописали препараты, стимулирующие работу головного мозга. Но Оля становилась все слабее и слабее.

- Я видела, что дочь день ото дня теряет и так небольшие от рождения силы и не знала, чем помочь - вспоминает мама. – Мы, как в страшной сказке, искали неизвестно какого специалиста от неизвестно какой болезни.

Но однажды этот слепой поиск дал плоды. Очередной доктор, которого где-то отыскали родители, заподозрил, что проблема серьезнее, чем ДЦП и отправила девочку на обследование, которое и показало, наконец, что у Оли спинальная мышечная атрофия (СМА). Это заболевание не затрагивает интеллект, но лишает человека сил. Постепенно и неумолимо «отключается» способность двигаться, глотать и в конце концов, дышать. То есть человек понимает, что умирает и ничего не может с этим поделать, ведь до сих пор СМА у нас не лечится. Так что, счастья от правильной постановки диагноза родители не испытали. Напротив, было много слез и горя.

Но отчаяние длилось всего один день. «Мы решили, что будем бороться за жизнь дочки до последней секунды» – говорит мама. Так Гунарь решили добиваться того, чтобы Олю взяли в программу расширенного доступа к препарату Спинраза. Это лекарство от СМА изобрели в США всего несколько лет назад, но первые испытания показали его эффективность. Спинраза – инъекции, которые останавливают развитие смертельной болезни. Но стоят они пока что десятки миллионов рублей. И пока лекарство не будет поставлено на поток, а случится это нескоро, лечение доступно только тем, кого включают в контрольные группы. Представляете себе, насколько сложно попасть в них. Тем более, для российского ребенка. Так вот, Оля получила этот, казалось, призрачный шанс! Она выиграла жизнь, благодаря упорству, мужеству и безграничной любви родителей. И первые же инъекции остановили развитие болезни.

В 2019 году, когда Оле было два года, она не могла уже ни стоять, ни сидеть и уже потеряла силу в руках – не могла удержать ложку и постоянно засыпала на ходу. А теперь девочка хохочет от души. Она научилась катать колбаски из пластилина и делать из них маме бусы. Держит кисточку и рисует человечков: «это — мама, это папа, это Ульяна (сестра), а это — я». И «я» у Оли всегда стоит на двух ножках. Увы, сама Оля пока сидит в инвалидной коляске. Но доктора говорят, что если сейчас провести грамотную реабилитацию, то Оля не только выживет, благодаря Спинразе, но и встанет на ноги, пойдет. Пока девочка еще маленькая и ее мышцы поддаются восстановлению, Олю можно спасти не только от смерти, но и от инвалидности. Пожалуйста, помогите сделать это! Семья сильно поиздержалась за годы битвы за жизнь дочери, и оплатить реабилитацию им просто не на что. Необходимый курс стоит 224 000 рублей. Нужна помощь!

8(499) 250-02-44, 7-903-777-6553 Татьяна и Вера координаторы

Как помочь:

Пожертвовать через СМС, отправив сообщение со словом ФОНД и (через пробел) суммой пожертвования на номер 3443. Например: «ФОНД 100».

Пожертвовать через Интернет (через платежные системы Яндекс.Деньги, PayPal, Webmoney, QIWI). В назначении пожертвования не забудьте указать "Для Гунарь Оли".

Страница для перевода пожертвований с банковских карт:

https://www.pomogi.org/stories/gunar_olya/

Пожертвовать через банк

Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

ИНН 7702579448 КПП 770201001

Р/с № 40703810822000000423

Филиал № 7701 Банка ВТБ (публичное акционерное общество) в г. Москве

Кор.счет № 30101810345250000745

БИК 044525745