«Я долго не решалась написать вам письмо о нашей поездке на лечение, очень боялась, что вы рассердитесь, прочитав его», — такими словами начинается рассказ мамы Жени Югина. Я читаю это письмо и не могу отделаться от ощущения страха и боли за этих людей: как же можно было нашему государству, нашей медицинской и социальной системам так измучить семью, что мать тяжело больного ребенка переживает не только о судьбе сына, но и о том, что он «не оправдал» чьих-то ожиданий, «подвел»... Как-то в фонд пришла жена состоятельного человека, она очень хотела заниматься благотворительностью и помогать детям, но только тем, у кого будет гарантированный результат. Больше мы с этой дамой не встречались: давать 100%-ную гарантию успеха могут или мошенники от благотворительности, или шарлатаны от медицины. Мы же объединяем тех, кто готов бороться за каждый шанс спасти или улучшить жизнь человека.
Итак, с Женей чуда не произошло. Ни один из опробованных препаратов не купировал приступы, а проведенная диагностика показала два очага эпиактивности в обоих полушариях мозга. Доктор Русси предложил попробовать стимуляцию блуждающего нерва, и, как крайний вариант, очень сложную операцию по полному удалению левого полушария. Другой вопрос, перенесет ли ее Женя, уже переживший 12 операций, из них две на мозге?
У Жени выявили два очага почти равной силы, находятся они в левом и правом полушарии зеркально. По косвенным признакам правое — это «зеркало» левого, т. е. не реальный очаг, а те импульсы, что переходят по межполушарным связям. Доктор предложил поменять схему приема тех лекарств, которые мы сейчас принимаем: добавить до полного максимума тот, который хоть как-то нас держит, и снизить дозу или убрать препарат «пустышку». Такая ротация препаратов может повлиять на раскладку по очагам: если правый действительно «зеркало», то он уменьшит импульсы и будет доказано, что это не реальный очаг. И самих приступов должно стать меньше.
Еще доктор сказал, что у Жени очень долго держится эпинапряжение в мозге после приступа, т. е. самого приступа уже нет, а импульсы еще долго не прекращаются. По сути, у сына круглосуточно один большой волнообразный приступ. На данный момент у Жени скорость импульсов мозга (т.е. развитие личности) как у 4-летнего ребенка, но все неповрежденные участки мозга работают очень хорошо и после избавления от эпи у Жени очень большие шансы восстановиться настолько, насколько это в принципе возможно.
Стоило ли ехать? Думаю, стоило. Хотя сразу после беседы с доктором у меня было дикое разочарование: я ж надеялась, что выпишут нам таблетки, начнем мы их пить и все — приступов больше не будет! Но так не получилось, и не доктор в этом виноват. Теперь у меня есть полное обследование, которое не стыдно показать специалистам. Мы точно знаем, как менять препараты, и будем убирать те, которые убивают наши покалеченные почки. Сколько лет, затраченных на подбор, сэкономлено? Сколько лет до трансплантации выиграно? Я знаю, что мне могут предложить в Текноне, в целом, выход у нас есть.
